Pasientforeninger, penger – og kontroversielle kosttilskudd

Jeg har tidligere gitt ros til Norsk Revmatikerforbund for den innsatsen de gjør for revmatikerene, bl.a i forbindelse med helsereisene.
Men nå synes jeg det er på plass med litt kritikk.

Har dere hørt om VitaePro?
Kostilskuddet som skal gi deg masse energi, mindre smerter, bedre bevegelighet og jeg vet ikke hva?
Sjansen er stor for at du vet hva jeg snakker om.

Jeg finner ikke datoen Norsk Revmatikerforbund la ut denne meldingen som opplyser om inngått samarbeid med VitaeLab (som produserer VitaePro), men den 19.mars 2013 ble det stillt spørsmål på Norsk Revmatikerforbunds Facebook-vegg om de virkelig anbefalte VitaePro (hvilket de klart og tydelig gjør i følge reklamefilm på tv samt utsagn i meldingen om samarbeidsavtale).
Det var da det virkelig ble interessant.

Svar nr 1 var nemlig dette;
«NRF har valgt å inngå samarbeidsavtale med VitaePro da vi vet at flere med revmatisme, muskel- og skjelettplager opplyser om god effekt av virkestoffene. VitaePro skal inneholde ingredienser med EU-godkjente effekter, og komme fra naturlige kilder. Som hovedregel oppmuntrer vi til å få i seg nødvendige næringsstoffer gjennom et balansert kosthold basert på middelhavskost, men enkelte har behov for et tilskudd av enkelte stoffer. Der anser vi VitaePro som et seriøst produkt og et godt alternativ.»

Jaha?
Seriøst produkt?

«Skal vi spise VitaePro» – forskning.no

«Rystet over VitaePro-markedsføring» – NRK.no

«VitaePro er lureri» – side2.no

«Er VitaePro en bløff?» -TV2.no

Og; «men enkelte har behov for et tilskudd av enkelte stoffer» ?
Mangler du eks. vit D ? er det ikke da naturlig å ta et rent vit D tilskudd fremfor et sammensatt produkt?
Det skal vel gjerne være en balanse i dette også?

I kommentar nr4 kommer kommunikasjonsdirektør for VitaePro NRF til unnsetning.
Tett samarbeid dette her?

Etter gjentatte forsøk på å få et godt svar sitter vi i tråden igjen med tre ting;
-Tilbud om å få tilsendt «dokumentasjon» fra ViteaLab på mail.
-Gjenntatte argumenter om pasienthistorier som «dokumentasjon» fra NRF (på et tidspunkt legger de tilogmed en link til VitaeLab’s egne sider med Pasienthistorier!)
-Og et inntrykk av et NRF som rett og slett virker forrvirret i forhold til hvordan de skal svare, og som tidvis ser ut til å motsi seg selv.

21.mars blir det sendt mail til VitaeLab for å få denne påståtte dokumentasjonen.
5.april kommer svaret.
Et 128 siders dokument med dette på forsiden;
«3/21/2013
Dokumentasjon på astaxanthin, lutein, zeaxanthin, vitamin C, vitamin E, vitamin D og omega 3-fettsyren DHA fra calamaris.
Denne dokumentasjonen er ikke en del av VitaeLab sin markedsføring og kan derfor inneholde helsepåstander som ikke står oppført på EU sin liste over godkjente helsepåstander.»
(Legg merke til datoen på dokumentet)

Spørsmålet «Mener dere fortsatt at dere anbefaler Vitaepro til deres medlemmer når dokumentasjonen inneholder ikke godkjente helsepåstander?» blir stillt – igjen på NRF’s Facebooksider.
Nok engang innholder svaret henvisninger til pasienthistorier og å ta kontakt med VitaeLab.

Dere trenger ikke å ta mitt ord på dette her.
Alt dette ligger på Norsk Revmatikerforbunds Facebook-sider under «innlegg av andre»

Jeg sitter igjen med følelsen av at her er det pengene som styrer – ikke pasientenes beste.
Jeg skjønner det at organisasjonen trenger penger for å kunne jobbe effektivt, men likevel blir jeg veldig, veldig skuffet.

For jeg innbiller meg at en pasientforening skal være til støtte og beskyttelse, og ikke minst god og riktig informasjon til pasienter og pårørende.
Vi kronikere blir tilstadighet utsett som målgruppe for produkter som innehar mer eller mindre (som oftest mindre) dokumentasjon på positiv effekt på både det ene og det andre.
«Dokumentasjonen» består generelt sett av små, lite kontrollerte studier og pasienthistorier.

Kronikere er en sårbar gruppe!
Vi vil så gjerne bli bedre!

Så når Norsk Revmatikerforbund inngår samarbeidavtale med den mest omdiskuterte kostilskuddsprodusenten de siste årene – da er det vel på sin plass å stille spørsmål?

NRF har i følge sine egne hjemmesider nærmere 37 000 medlemmer.
De opplyser også at det i Norge er rundt regnet 300 000 mennesker med revmatiske lidelser.

Ca 300 000 mennesker er i målgruppen når VitaePro sender sin reklamefilm på tv, med utsagnet «Anbefalt av Norsk Revmatikerforbund»

Jeg har kviet meg litt for denne bloggposten.
Jeg har håpet i det lengste på å få ett skikkelig svar fra NRF, og vi er flere som gang på gang har stillt de direkte spørsmål uten å få gode svar tilbake.

Jeg håper NRF tenker seg om og avslutter dette sammarbeidet.
Men uten reaksjoner har de ingen grunn til det.

Pasientene de skal jobbe for – og det har vi sett før at de kan! – bør være fokuset.
Ikke penger.
De burde heller fokusere på å øke medlemsmassen sin – og dermed inntektene sine.
Slik at de kan gjøre enda mer for revmatikerne.

Vil du ha litt mer VitaePro-lesestoff så kan du jo se her eller her.
Eller du kan gjøre et kjapt googlesøk.

Har du en mening eller erfaring med VitaePro?
Del gjerne!
Her på bloggen – eller kanskje enda bedre; Med Norsk Revmatikerforbund.