LDN – luftslott eller håp?

Som veldig mange andre har jeg de siste dagene fulgt interessert med på TV2s «avsløring» av den utrolige, billige medisinen som hjelper «alle» men «ingen» vet om.

Etter TV2 sendte programmet «Vårt lille land» med bl.a MS-syke Nansy som føler hun har fått et nytt liv på LDN har jeg grublet mye.

Og så har jeg lest mye.
Og jeg har diskutert litt – både med mannen min og med fibro- og me- venner.

For høres det for godt ut til å være sant så er det som oftest det – er det ikke?

Som dere sikkert har observert er jeg litt «seint ute» med å skrive om dette.

De fleste andre små og store «synsere» og «menere» var jo på samme kveld eller dagen etter, og har ytret både håp og ønsker samt kritiske syn både på medisin og tv2s fremstilling.

Jeg har sittet litt på gjerdet…

For meg blir LDN nemlig veldig vanskelig.

På den ene siden – en medisin som ikke gir bivirkninger å snakke om (med mindre den blir gitt sammen med sterke smertestillende o.l) og som gir så god effekt i så lave doser?

Selvfølgelig vil jeg ha den!

Jeg vil jo også få et nytt liv, få energi og mindre smerter, få en samarbeidsvillig kropp og bli meg selv igjen!

På den andre siden – det finnes faktisk ikke god dokumentasjon på at den fungerer på noe som helst annet enn det den i utgangspunktet ble laget for.
Studiene som blir dratt frem er pilot-studier (med unntak av en liten en jeg har sett, men den kommer jeg tilbake til), og ellers er det i hovedsak pasienthistorier som blir fremlagt som «dokumentasjon».

Og som det fleste av dere som har lest bloggen min før vet så anser ikke jeg pasienthistorier som dokumentasjon i seg selv.

Så langt har TV2 dratt frem LDN i hovedsak for MS, ME og kreft.
Det finner jeg litt facinerende og irriterende på samme tid.

For det første; Den irske ME-pasienten som TV2 presenterte sa selv hun var diagnostisert med FIBROMYALGI og ME.

Ja ok – «Filleting» tenker sikkert mange nå. Ikke noe å henge seg opp i.

Men – i februar i år ble det presentert en liten men kontrollert, randomisert, dobbelblindet og placebokontrollert studie fra Stanford University School of Medicine på nettopp Fibromyalgi og LDN.

Konklusjonen;

«The preliminary evidence continues to show that low-dose naltrexone has a specific and clinically beneficial impact on fibromyalgia pain. The medication is widely available, inexpensive, safe, and well-tolerated. Parallel-group randomized controlled trials are needed to fully determine the efficacy of the medication.»

Burde ikke dette vært dratt frem?

Ikke at jeg mener dette er konkluderende bevis for en «kur» for FM – for det er det ikke – men denne studien er ikke dårligere – heller bedre – enn studiene de referer til.

Nok en gang savner jeg NFF litt på banen….

Og jeg savner litt grundigere research og mer nøytral fremstilling fra tv2 sin side.

Så har jeg kommet til noen konklusjon om LDN?
Nja…

Siden (fra et fibromyalgi-synspunkt) medisinene vi blir tilbudt ikke gir virkning for mer enn ca 21% på det beste og ofte gir store bivirkninger, så ser jeg ikke noen grunn til å bruke godkjente, dokumenterte medisiner som et argument for å ikke prøve LDN.
Dvs – såfremt man ikke alt er under behandling med andre medisiner som man har god effekt av.
Ut i fra det jeg har forstått er det værste som kan skje at man ikke får noen effekt ved LDN, mm man går på andre medisiner som har interaksjoner med LDN – da kan man fort få ubehagelige bivirkninger.

Men – om man ønsker å prøve eller ikke må være opp til hver enkelt i samarbeid med hver enkelts lege.
Det er pr dags dato ingen dokumentasjon som tilsier at « dette du prøve!»
Mange av oss har vært gjennom mange medisineringsforsøk, og føler oss kanskje ferdig som prøvekaniner for noe som «kanskje funker».

Siden jeg er evig opptatt av dokumentasjon og forskning håper jeg dette kan føre til at noen vil ta tak i dette og forske videre – større studier, og på flere diagnosegrupper – slik at vi kanskje kan få vite om dette virkelig har noe for seg eller om det er bare nok et luftslott.

Jeg håper pasientforeningene blir pådrivere for å påvirke politikere og medisinere til å ville undersøke dette nærmere.
For selv om pasienthistorier ikke er dokumentasjon i seg selv, vil jeg tørre påstå at om flertallet av de som i dag bruker LDN har slike opplevelser som de TV2 fortalte om og intervjuet, burde det være interessant å finne ut hvorfor de opplever endringene de gjør.

(Minner igjen om underskriftskampanjen vår for et nasjonalt utrednings og forskningssenter)

Så kommer jeg til å ville prøve det selv?
Jeg vet ikke enda.
Som jeg skrev innledningsvis så vil jeg også ha mer energi, mindre smerter – bli mer meg selv igjen.
Men jeg vet ikke om jeg orker skuffelsen av enda en ting som ikke fungerer.
Og pr dags dato er det ikke mye å støtte seg til som sier at det vil fungere bedre enn andre ting jeg har forsøkt.
Så jeg er fortsatt i tenkeboksen.

Om du mot formodning ikke har lest eller hørt mye om dette så anbefaler jeg linkene under her, så får du lese, se og gjøre deg opp din egen mening.
For tross alt – det er din mening som teller for deg.

Statens Legemiddelverk;

«Lavdose naltrekson – Hva vet vi?»

PubMed;

«Low-dose naltrexone for the treatment of fibromyalgia»

Tidsskriftet for den Norske Legeforening;

«Naltrekson – høye forventninger til lave doser»

Fra TV2;

«Vårt Lille Land»

«Legene må sette seg inn i egenskapene til LDN»

«Gir legeråd etter TV2-reportasje; – Største risiko er manglende effekt»