Det er mulig jeg trenger en snickers……

….. ikke at jeg føler meg som en diva akkurat, men humøret kunne strengt tatt vært litt bedre. Siden jeg er allergisk mot nøtter, får jeg heller gjøre noe jeg ikke har gjort på lenge;
Skrive det av meg!

Når man «bare» går hjemme fordi man er kronisk syk, og har fått vurdert restarbeidsevne til lik null, blir man etterhvert vant til endel kommentarer og utsagn både fra privatpersoner og ikke fullt så private personer.

Når man atpåtil har fått utlevert diagnosepapirer med diagnoser som fibromyalgi, ME eller andre ting vi fortsatt ikke vet nok om, blir man også fort bevisst på at de finnes et enormt stort antall produkter som markedsføres mot nettopp din diagnose.

Helt uten vitenskaplig dokumentasjon for at det faktisk fungerer, og gjerne til en ganske så stiv prislapp.

Man blir etterhvert litt «blind» for alle disse reklamene. Skal man reagere hver gang og på hver eneste en så går det nemlig mye tid og ikke minst energi (og det har iallefall jeg ikke nok av i utgangspunktet)

Men selv om jeg i stor grad prøver å blokkere ut slike markedsføringsmetoder, så må jeg innrømme at det knyter seg i magen hver gang jeg ser en Vitaproe-reklame og jeg rysjer på ryggen hver gang jeg hører bokstavene LP.

Og i dag sa det litt pang i hodet mitt, da jeg i et ubetenksomt øyeblikk trykket meg inn på en reklameblogg som inneholdt et «vitnemål» fra en «fornøyd deltager» fra et kurs.

(Jeg setter endel ord i hermetegn her, da jeg i stor grad betviler ekteheten i slik markedsføring)

Hun hadde altså hatt fibromyalgi og bare ligget på sofaen og kjent på smertene (ifølge bloggen) og så hadde hun gått kurs, blitt smertefri, gått ned i vekt og nå skulle hun jammen meg slutte og røyke også. Og alt dette fordi barnebarnet visstnok hadde sagt at hun var tjukk…..

For all del. At folk kommer seg opp fra sofaen, tar tak i livet sitt og gjør gode valg for seg selv det er jeg helt for. Synes det er helt supert at folk klarer å snu negative vaner og skape seg nye gode vaner.

Det jeg IKKE synes er supert er at nok engang blir fibromyalgi fremstilt som en tilstand der folk bare må ta seg i nakken og komme seg opp fra sofaen så blir alt bra. Enda en historie som bidrar til regelrett mobbing av en ganske stor gruppe mennesker. Som bidrar til myter og manglende forståelse og aksept.

Og vet du hva? Jeg kjenner meg ikke igjen av denne stereotype fremstillingen av hva fibromyalgi er jeg.

Ja for det er faktisk den diagnosen jeg har fått på diagnosepapiret mitt.

Jeg ligger ikke på sofaen hver dag og synes synd på meg selv og kjenner på smertene.

Smertene er der uansett om jeg tenker på de eller ikke så da tenker jeg heller på noe annet (så langt det er mulig).

Ikke er jeg lat heller. Jeg er faktisk så aktiv og sosial som jeg bare kan så ofte som jeg kan. Problemet er bare det at hvis jeg er veldig aktiv slår det ut i (kraftig) utmattelse og økte smerter, hvilket igjen betyr at jeg får gjort veldig lite i en periode. I værste fall kan den perioden bli veldig lang. Og vet du hva? Da ser du meg ikke. Og det er vel da du tenker at jeg er lat… Eller asosial…. Eller kanskje deprimert?

I bunn og grunn ligger vi med slike diagnoser generelt tynt an i samfunnet.

Er vi ute og aktive kommer mistanken om at vi bare jukser, at vi egentlig ikke er sjuke og at vi bare ikke vil jobbe.

Er vi inne og usynlige er vi late og må ta oss i nakken, og trene og være sosiale.

Vi må slutte å spise sjokolade, se såpeserier og ligge på sofaen og heller gå på kurs og endre tankemåte «fordi det har du hørt om noen som gjorde og de ble friske de!»

Jeg trodde faktisk ikke det var lov å stigmatisere store grupper mennesker jeg, men enten har jeg tatt naivt feil eller så gjelder ikke retten til ikke å bli stigmatisert når man er kronisk syk med en diagnose man enda ikke vet nok om….

Hva er egentlig forskjellen på FM og ME?

To diagnoser, med hver sine myter og fordommer knyttet opp mot seg, hver sine diagnosekriterier (diagnosekriteriene er forøvrig stadig i endring), og så mange likheter at selv de som er rammet ofte sliter med å se forskjellen.

Da jeg googlet (GOOGLE is my friend! ❤ ) dette spørsmålet var en av de første linkene jeg fikk opp fra fibromyalgiforbundets eget forum.

Jeg klipper og limer 😉

«Hva spesifikt er forskjellen på ME og FM?»

 

«Spørsmålet du tar opp er svært interessant, så vi tok det opp med NFFs samarbeidende lege, dr. Anne Kristine Nitter. Hennes svar er følgende:

«Fibromyalgi (FM) og ME er to tilstander med en del overlappende symptomer, men også store kliniske ulikheter. I ytterste konsekvens er det ikke så vanskelig å skille når den ene pasienten er sengeliggende i et mørkt rom og den andre klarer å holde seg i gang på et vis, men med omfattende smerter – men det er en stor «gråsone». Som hovedregel er det slik at for en ME-pasient er utmattelse hovedproblemet og smerten et tilleggsproblem, mens for FM-pasienten er smerten hovedproblemet og utmattelsen et tilleggsproblem. Likevel er det FM-pasienter som opplever utmattelsen og trettheten som det største problemet. Selv om sykdomsbildet kan se likt ut, vil ofte sykehistorien, og spesielt debuten, gi mistanke om en av tilstandene. Fibromyalgi utvikler seg som regel over flere år; det starter med en lokalisert smerte som etter hvert blir utbredt, det tilkommer stadig nye kroppslige symptomer som hodepine, mageproblemer, hevelser, hukommelses- og konsentrasjonsproblemer osv. samt søvnproblemer. Det er økt forekomst av psykiske plager. ME utvikler seg ofte over måneder; det kan starte i forbindelse med en infeksjon, stadig økende problem med energimangel tilkommer, kognitive problemer, overfølsomhet for lys/lyd, smerter i muskler/ledd og andre kroppslige symptomer samt økt forekomst av psykiske plager.

Det er fem år siden jeg har jobbet i allmennpraksis. ME var for alvor i ferd med å komme inn på den kliniske arenaen på den tiden. Jeg kan faktisk ikke huske at jeg hadde noen ME-pasienter, men jeg hadde mange FM-pasienter. Når jeg snakker med kollegaer av meg nå, sier de at de har sjelden nye fibromyalgitilfeller, men det er mange nye ME-tilfeller. En så kraftig endring i sykdomsbildet i løpet av noen få år gir en mistanke om at dette er beslektede tilstander på et eller annet nivå. Forskning pågår for å finne sykdomsmekanismene både for FM og ME. Foreløpig har det vært snakk om at begge tilstander involverer kroppens stressaktiveringssystemer, men utover det er mye uavklart.

Mvh dr. Anne Kristine Nitter»

Administrasjonen»

(Les hele tråden HER om du vil 🙂 )

For det første må jeg si at det er flott av forbundet å ta sine forumdeltagere så på alvor og at de bidrar til å finne svar!

Dr. Nitter er så vidt jeg vet en av de legene i Norge som tar FM mest på alvor og har jobbet mye med denne diagnosen.
Hvilke teorier hun jobber ut i fra kan jeg ikke uttale meg om, men ifht til behandling har jeg inntrykk av henne som en fornuftig dame.

Jeg måtte også google «kroppens stressaktiviseringssystemer» for å få litt mer klarhet i hva som menes med dette begrepet (Jeg er jo ingen lege!), og fant da DENNE artikkelen fra tidsskriftet.no som kanskje kan være litt oppklarende i forhold til det 🙂

Det store spørsmålet jeg sitter igjen med etter dette svaret fra dr. Nitter er som følger;

Hvordan kan det ha seg at legene sier det sjelden er nye FM-tilfeller men økende grad av ME-tilfeller?

Dette synes jeg høres veldig spesielt ut, og forsterker mitt inntrykk av av vi burde hatt en felles form for utredning i forhold til FM og ME.
Utredningspraksisen er nemlig veldig forskjellig – ikke bare mellom diagnosene, men også fra lege til lege.
I tillegg tror jeg absolutt at mer felles forskning ville vært nyttig – uavhengig om resultatet hadde vært en, to eller flere diagnoser.

For slik som situasjonene er nå er det så mye ulikheter innad diagnosene og likheter mellom diagnosene at det bare skaper forvirring for både leger og pasienter.

Alle verdens «eksperter» …….

Det er mange her i vårt lille land som i større eller mindre grad lider av såkalte «diffuse sykdommer».

Sykdommer ingen vet hvorfor oppstår, hvorfor de arter seg som de gjør, eller som rett og slett ikke blir oppdaget på prøver og dermed feildiagnostisert, fordi prøvene er for dårlig.

Mange av disse sykdommene er overrepresentert av kvinner, noe som fører til at de ikke blir tatt på alvor eller gitt særlig «prestige» i lege- og forskningsmiljø.

 

Men pussig nok er det utrolig mange mennesker som mener de har løsningen på disse sykdommene selv om ingen vet hva de kommer av!

Det synes jeg er ganske utrolig.

 

Man ser til stadighet overskrifter i ukeblader som lyder «Jeg spiste meg frisk av ……. (fyll inn det som passer)»,

avisoverskrifter med « X antall øvelser for å få/bli kvitt …….. (fyll inn symtom selv),

reklamer for udokumenterte produkter som lover mer energi, mindre smerter, bedre bevegelse osv……

Bare vi trener nok, spiser riktig, tar nok kosttilskudd, sover nok, stresser mindre m.m. så blir vi friske?

Selv om ingen vet hvorfor vi er syke i utgangspunktet?

 

Samt alle menneskene som har kjent noen/hørt om noen/lest om noen som «hadde noe sånt noe, husker ikke akkurat hva, MEN…….. (fyll inn velmenende råd)»

 

 

Så tenk på det du velmendende menneske,

neste gang du møter en «diffus» kroniker og ønsker og hjelpe og gi gode råd;

• Vi har hørt det før.

• Vi har mest sansynlig prøvd dette – og utallige andre «gode råd».

• Hadde de funket hadde vi vært de første til å vite det! Da hadde vi ikke vært syke mer!

 

Om du virkelig vil hjelpe – støtt opp om forskningprosjekter, del god informasjon, legg press på politikere, krev et bedre helsevesen!

For veien til behandling og en bedre hverdag går gjennom vitenskap og kunskap

– ikke «gode råd» og ren gjetning.