Skal vi bare holde kjeft?

Jeg er ikke den som er flinkest på sosiale medier.
Jeg har blogget i et halvår og så langt har jeg lært å skrive, poste og dele.

 

Men….
En ting har jeg lært – FOLKESKIKK OG FORNUFT ER TYDELIGVIS UTDØENDE EGENSKAPER I SAMFUNNET VÅRT!

Gang på gang sender Anonyme troll ut meldinger med beskjed om at «Dette kan du bare holde kjeft om» i forskjellige varianter.
Beskyldninger om å være lat, gal, snylter og gudene vet hva er tydeligvis helt ok å sende til fremmede mennesker – Anonymt såklart.

Jeg har også fått min dose, men har vært ganske forskånet i forhold til mange andre.

Så hva kommer det av at det sitter mennesker rundt om kring som tydeligvis mener det er god bruk av sin tid og tråle blogger for så å slenge inn en negativ, usaklig (for det er ingen som kommer med noen form for dokumentasjon for det de sier) kommentar til personer som skriver om tema disse Anonyme tydeligvis ikke vet noe som helst om og heller ikke er interessert i å vite noe om?

Enkelte hevder innimellom at de «har lest om» eller «kjenner noen» – og det kan godt være det!
Men kildesjekk på hva du leser er alltid kjekt!
Alt som er skrevet er ikke nødvendigvis fakta – Ingen ville vel brukt «Ringenes Herre» som reiseguide?
Og «kjenner noen» har faktisk ingen dokumentasjonsverdi.
Like lite som i reklamer for diverse midler som bruker «pasienterklæringer».

 

Så hvorfor er det vi sier så farlig da?
Hvorfor er det truende for dere Anonyme at noen av oss velger å skrive om tema vi mener burde være bedre opplyst?
Er det farlig for deg at det fremlegges dokumentasjon på et tema du tydeligvis ikke interesserer deg for?

 

Såkalt «sykdomsblogging» har vært ett hett tema flere steder i det siste, og det er svært delte meninger om temaet.
Men den generelle oppfatning – slik jeg tolker det jeg leser – er at det er truende.

Akkurat hva det er en trussel mot får jeg ikke helt grep på.

At skriving i seg selv kan virke terapautisk – det har jeg faktisk ikke funnet noen sterke motargumenter på (dvs – ingen dokumenterte).
At fakta er skadelig har jeg heller ikke sett noen dokumentasjon på.

Kunnskap er jo generelt regnet som positivt – utdanning står jo sterkt i vårt samfunn.
Og at pasienter har kunnskap om egne sykdommer mener jeg da bestemt å ha lest flere ganger har stor verdi i forhold til både å dempe bekymringer og også å iverksette tiltak som gjør tilstanden bedre.

 

Så da spør jeg igjen;
Hvorfor skal vi holde kjeft?
Hva er trusselen?
Og hvem eller hva er truet?

 

Jeg vet med sikkerhet at jeg kommer ikke til å holde kjeft.

Så jeg har noen oppfordringer til dere Anonyme.

 

Hvis du ikke liker det jeg skriver – ikke les.

Hvis du leser likevel – kommenter saklig, og med navn, så skal jeg gjerne ta diskusjonen med deg.

 

Hvis du likevel velger å kommentere usaklig, med personangrep og fortsatt Anonymt – ikke forvent svar fra meg. Selv ikke tre måneder senere når du tydeligvis fortsatt ikke har klart å slutte å irritere deg over meg 😉

 

Til syvende og sist gjør vi ikke annet enn å bruke ytringsfriheten vår til å prøve å opplyse et særdeles dårlig opplyst og vanskelig kapittel innen medisinske diagnoser.
Gjør deg selv en tjeneste å bruk din ytringsfrihet til noe mer konstruktivt enn å rakke ned på andre.

Hva med å ta litt lærdom av Voltaire?

«Jeg er uenig i hva du sier, men jeg vil med mitt liv forsvare din rett til å si det!»

Balansegang…..

 

Innimellom føles det som om jeg balanserer på stram line med kniver i begge hendene.
Og balansen min er ikke alltid like god….

Ting er ikke alltid slik de ser ut på overflaten – det er nok noe de fleste kronikere er godt kjent med.
Dette gjelder ikke bare for enkeltmennesker, men også for hva som kommer ut av informasjon og ut i media.

Så hva gjør du – når du faktisk prøver å gjøre noe aktivt for at ting skal bli bedre – og kommer over informasjon som ikke støtter opp under den «allment aksepterte sannhet» eller ting som blir publisert som faktisk ikke representerer virkeligheten slik som den faktisk er?

 

Sier du i fra når du ser mennesker vil risikere helse og økonomi på noe som du vet i beste fall vil ruinere dem økonomisk og i værste fall vil skade dem på livstid?
Det opplagte svaret vil være å si JA.
Men når den allmenne oppfatning er at «Dette er bra!», «Dette er løsningen!» og kanskje det er det eneste håpet folk sitter igjen med?
Er svaret så opplagt da?
På tross av informasjonen du sitter med, så kan du jo ta feil……?

Sier du i fra når du vet at det som skrives er direkte feil?
Når du ser at store deler av sannheten ikke kommer frem, og du faktisk frykter at det på sikt vil bli et rabalder uten like – som river ned det man prøver å bygge opp?
Det opplagte svaret her er vel egentlig også JA.
Men likevel er det ikke alltid så opplagt.
Spesielt ikke når det innebærer personangrep (hvilket jeg er sterkt i mot!), eller at du må tie med begrunnelsen for det du sier fordi det innbærer andre mennesker.
Selv om du VET og faktisk har mulighet til å dokumentere.

Som de fleste har skjønt er jeg litt over middels opptatt av dokumentasjon, fakta og forskning.
Da er det ikke alltid like enkelt å holde hodet kaldt i situasjoner der fakta blir satt til side for synsing (selv om jeg elsker å synse selv også, så MÅ fakta være det som ligger til grunn for en seriøs debatt!), eller situasjoner der bare «det som passer» blir dratt frem som argumenter for eller mot hva enn temaet er.

Det er vanskelig å holde seg 100% objektiv.
Jeg er også bare et menneske, og det jeg skriver blir såklart påvirket av det jeg tror på.
Men jeg prøver så godt jeg kan å støtte meg til god dokumentasjon og er jeg i tvil prøver jeg å huske de viktige ordene «JEG TROR».

Men innimellom må man bare holde kjeft og bite i seg at løgner, forvregning av sannheten og spill for galleriet tydeligvis fører lengre enn nøktern logikk……

Jeg liker det ikke…….

Er du en god medpasient? Del 1; Usynlig……

De aller fleste mennesker har fra tid til annen behov for å snakke med noen.

Når verden blir litt for tøff, når det skjer mye, når noe er vanskelig å håndtere.

Dette gjelder også i stor grad mennesker med kroniske lidelser.
Kanskje spesielt når man først blir syk, under utredning, når diagnose/r først blir satt og når noe er i endring – enten i selve sykdomsforløpet eller i forbindelse med endring av livssituasjon grunnet sykdommen.

Noen prater mye, noen prater mindre.

Noen er flinke til å lytte, noen ikke.

Slik er det blandt alle mennesker, ikke bare blandt kronikere.

Men er du av den typen som lytter mer enn du snakker om problemer, er det fort gjort å føle seg usynlig.

Det er nemlig ikke slik at de som roper høyest nemlig har det værst, og at de som sier lite nødvendigvis ikke har noe å «klage» over.

Det kan faktisk bare være at noen tenker «hverdag er hverdag – slik er det vel for alle», mens andre kanskje er på et annet stadie, har en annen toleransegrense eller av andre årsaker føler de trenger å si ting høyt og ofte.

Jeg for min del føler ikke at det er nødvendig å fortelle «alle» om hodepine, nakkevondt, vond rygg, betennelser og vrange hofter hver dag.

Fordi det er hverdag. Fordi det er hver dag….

Men jeg har hatt dette lenge.

For andre kan det være nytt.

Og det føles faktisk litt skummelt når det er nytt.

Det føles feil.

Kroppen sender signaler om at det er feil et sted.

Men….

Og det er et stort men.

Det jeg ofte observerer er at det ikke nødvendigvis er samsvar mellom «ny» eller «rutinert» med diagnosen og hvor stort behovet er for å fortelle.

Det skiller seg ofte i «fortellebehov» og «spørrebehov»

Er man ny vil man veldig gjerne vite at det er «normalt». Få litt trøst om man blir redd.

Og jeg anser det som en viktig del av å lære seg å leve med diagnosen.

Der er de rutinerte en uvurderlig ressurs i forhold til mestringslæring hos de nye.

Det jeg anser som mindre positivt er de som må fortelle, fortelle og atter fortelle.

Gjerne det samme – om og om igjen.

Innimellom hver dag.

I årevis.

Hva godt kommer uttav det?

Er det til lærdom for «de nye»?

Er det terapautisk for en selv?

Jeg må ærlig innrømme at jeg tror ikke det.

Jeg tror ikke det er noe som helst terapautisk i å gjenta hver dag/uke over lang lang tid at man har vondt i ryggen eller hodet.

Om noe så stanser det prosessen med å godta og akseptere. Tror jeg.

Så hva vil jeg frem til?

Jeg kan bare snakke for meg selv.

Når jeg jeg hører/leser det samme fra de samme menneskene om og om igjen skjer det to ting med meg;

For det første – jeg begynner faktisk å bli i tvil om det personen prøver å fortelle er reellt.

For hvem prøver vedkommende å overbevise?

For det andre – jeg blir stille.

For jeg vet ikke hva jeg skal si. Mest sannsynlig så har jeg sagt alle tingene jeg har å si til akkurat det som blir sagt før. Og det kan faktisk hende at jeg hadde noe jeg hadde behov for å si, men velger å la vær siden den personen tydelig følte behov for å snakke – igjen.

Noen mennesker er mer dominerende. «Krever» litt mer av omgivelsene.
Noen er stillere. Blir fort usynlige.

Sånn er det bare.

Overalt.

Men å være en god medpasient er på mange måter som å være en god venn.

Det er hver sin gang og fortelle og hver sin gang å lytte.

Og å spørre «Går det bra med deg?»

Det er ingen som tjener på å «overdøve» hverandre med hvor vondt man har eller hvor sliten man er.

Man vet det.

Men samtidig er det viktig at alle får rom til å lufte seg når «verden blir litt ekstra», eller når noe er litt nytt og skummelt.

Og at også de som er nye – eller bare stille – får litt støtte og oppbacking når det trengs.
Veldig ofte er det de som roper mest og høyest som får mest støtte, og de som er nye – eller stille – sitter igjen og føler seg enda mer usynlige enn før de sa noe……

Så vil du være en god medpasient, så husk da;
Alle er ikke som deg.

Ingen av oss er like.

De stille kan ha mer vondt enn de høylydte.

Eller omvendt.

Men det vet du ikke.
Så LYTT!

Og ikke la noen føle seg usynlige……

Snart valg!

9.september er det valgdag.

Får vi ny regjering?

Eller skal vi beholde den gamle i 4 nye år?

Enkelte mener bestemt at den regjeringen vi har nå er den beste vi har hatt, og at en annen regjering vil rasere livsvilkårene for de som har minst, de som går på forskjellige trygdeytelser og de som er avhengige av helsevesnet.

Andre hevder – også blandt de som er brukere av helsevesen og NAV – at situasjonen er blitt forverret de siste 8 årene og at de ønsker seg en ny regjering.

Jeg skal ikke si hverken for eller i mot her, men heller komme med en liten remse med oppfordringer 😉

Ikke stem på gammel vane!
Partiene er også i endring.

Med nye politikere og samfunnsendringer generelt er det ikke opplagt at et parti er likt i dag som det var for 10 år siden.

Virker kanskje unødvendig og si, men utrolig mange stemmer på gammel vane og som de er oppdratt til.

Ikke gå ut i fra hva de forskjellige partiene sier om hverandre!

Selvfølgelig vil de ikke snakke opp motstanderen, og sjansen for feilinformasjon er stor.

Sjekk kilder, les partiprogrammer og lytt til debatter.

Der det er mulig – se hva de har gjort før.

Nei du kan ikke ta alt politikerne sier om sitt eget parti for god fisk heller, men om man følger litt med og sorterer selv så får man likevel et mer korrekt bilde av hva som blir sagt 😉

Du finner neppe et parti der du er enig i alt som blir sagt uansett, så bestem deg for hva som er viktigst for deg og fokuser på det.

Bruk stemmen din!

Selv om du ikke har aning om rødt, grønt eller blått så gå til valglokalet!
Har du fortsatt ikke bestemt deg – stem blankt.

Du har iallefall reist deg fra sofaen og vist hva du mener om dagens politikere 😉

Selv velger jeg å stemme på det partiet som jeg føler kommer med de mest konkrete forslagene og løsningene.

Ikke fordi jeg nødvendigvis tror på løftene deres, men da har jeg iallfall noe konkret å klage på i etterkant 😉

Det jeg er mest spent på med årets valg, er hvem vi skal overlevere denne underskriftskampanjen til.

Og ikke minst hvor mange underskrifter!

Håper din signatur også er med 😉

Underskriftskampanje; Gi oss et Nasjonalt Tverrfaglig Utrednings- og Forskningssenter

Uansett hva du velger;

GODT VALG! 🙂

Ventelister, behandlingsvalg, litt politikk – og ei veldig tøff dame!

Tv2-nyhetene sendte i går en sak om ventelister og fritt behandlingsvalg.

Dette er en sak jeg har ventet en stund på, da jeg har god kjenskap til pasienten Tv2 hadde valgt å intervjue og bruke som et eksempel av alle de 270.000 pasientene her i landet som sitter og venter på behandling ved sykehus.
Det var nemlig min mamma som lot seg intervjue etter å ha ventet i flere måneder på en skulderoperasjon.

Les og se saken HER

Jeg synes Tv2 gjorde en veldig god sak, og intervjuobjektet selv er godt fornøyd og føler saken ble riktig fremstilt.
Støre og AP derimot mener Høyre og Tv2 har dratt frem et ekstremtilfelle, så jeg synes det kan være på sin plass og dra frem noen småting som understreker riktigheten i denne saken.

Da min mamma skulle henvises etter oppdagede rupturer/avslitt hovedsene i skulder, gjorde fastlegen en grundig jobb på å sjekke både kompetanse på de forskjellige stedene, samt ventelistetider.
Ikke bare innen Helse MidtNorge, men også i Helse Øst og Helse Vest, og fant det mest forsvarlig å sende henvisning til Teres Rosenborg i Trondheim der Helse MidtNorge har fast avtale om behandling.
Altså plasser innkjøpt av det offentlige.

Alt i dette har foregått gjennom det offentlig helsevesen.
Og det er ingenting ekstremt med denne ventetiden.

Fra Rosenborg-klinikkens sider;

«Skuldersmerter kan gi betydelig nedsatt funksjon både i arbeid, idrett og i daglige gjøremål. Symptomer for en rekke skulderplager eller -lidelser oppleves ofte som svært like. Vi kartlegger årsaken til dine skulderplager og gir deg den beste behandlingen.

Vi har bred og solid erfaring innen skader og lidelser i skulderen. Våre kirurger er spesialister innen ortopedisk kirurgi og har meget god faglig ekspertise i behandling av slike lidelser. MR- eller røntgenundersøkelse er ofte nødvendig for å finne den riktige årsaken til skulderplagene.»

Det som derimot er ekstremt i denne historien ville blitt en helt annen sak for Tv2 å lage.

Hadde de vært ute etter å lage en dramatisk skildring av en ekstrem historie innen helsevesnet hadde de hatt muligheten til det.

Min mammas skulder har nemlig vært skadet i 17 år!

For 17 år siden røk hovedsenen i mammas skulder.
Hun var i kontakt med flere leger – inkl legevakt som kom hjem til oss da det skjedde – uten å bli undersøk nok til at noen klarte å stille korrekt diagnose.
Selv om hun hadde skuldra ute av ledd.

Igjen fra Rosenborg-klinikkens sider;
«Skader i sener rundt skulderleddet (cuffruptur)

Når en sene eller et senefeste i skulderen ryker eller får en rift, omtales dette som en «cuffruptur». Dette gir smerter og nedsatt kraft i skulderen. Årsaken til cuffruptur er for unge mennesker ofte en akutt skade, for eksempel en idrettskade, men hos eldre mennesker kan rifter og avrivninger av sener i skulderen komme gradvis, for eksempel som ledd i forløpet ved diagnosen inneklemming. Skader i sener og senefester i skulderen påvises best ved en MR-undersøkelse. Skader på sener og senefester i skulderen behandles ved å sy sammen skaden med en såkalt «cuffsutur».»

Først nå i februar tok en lege tak og sendte henne på MR!

17 år med smerter og sporadiske sykemeldinger pga manglende utredning og behandling.
Så dette kunne lett vært en sak om manglende utredning og feilbehandling – en langt mere ekstrem sak enn det som er presentert.

For det å vente i 5-6 mnd på en operasjon i Norge er ikke ekstremt.
Det er vanlig.

De aller fleste av oss kjenner noen som – eller har selv hatt – behov for en operasjon i skulder, kne eller ankel.
Jeg selv har sluppet, men har flere eksempler i familien enn mamma.
Trenger ikke gå ut døra for å finne et eksempel faktisk.
Kjenner også flere som først har ventet flere måneder på operasjon, for så og oppleve at operasjon ikke er vellykket og så måtte vente like mange måneder på å bli operert på nytt.
Vips! – så har det gått ett år og sykepengene dine heter plutselig AAP.

Dette er ikke god samfunnsøkonomi!

Og det er ikke bra for menneskene i køen.

På 6 måneders ventetid med sykepenger er det utbetalt 5-6 ganger summen av hva operasjonen koster – eller mer, avhengig av hvilken jobb du er sykemeldt fra og operasjon du har behov for.

Etter 12 mnd ute av jobb hevder NAV at man reduserer muligheten til å komme tilbake til jobb med 50%

Jeg må si reaksjonen fra Støre og AP var skuffende – men ikke overraskende.
Jeg er nemlig temmelig sikker på at han og de andre i hans departement vet at dette er realiteten.
Skulle jeg mot formodning ta feil, og at dette er nytt for dem da vil jeg anbefale ham og ta seg en tur ut og treffe noen av de 270.000 som venter.
F.eks min mamma.

Derimot vil jeg sende en takk til Tv2’s Anine Hallgren for en god og riktig vinklet sak, og også til Erna Solberg som tok seg tid til å møte min mamma på en så god måte.

Og ikke minst takke min mamma for at hun alltid har vært et godt eksempel på en sterk dame!
Det er tøft å snakke høyt.
Det vet min mamma alt om.
Likevel gjør hun det.
Fordi hun vet det handler om så mye mer enn bare seg selv.

Glad i deg mamman min! Og veldig stolt av deg!

Pelsterapi

Kontak med firbente venner reduserer stress og smerter.
Dette gjelder de aller fleste pasientgrupper.
Demente reagerer ofte positivt ved kontakt med dyr, barn og unge med forskjellige problemer like så.

Jeg har selv jobbet på en demensavdeling med en fastboende katt og sett samspillet mellom pus og pasient.
For ikke å snakke om de positive effektene man opplever ved terapiridning – både fysisk og psykisk.

Ved en smerteklinikk i Pittsburgh ble det gjort forsøk med pelsterapi og fibropasienter hvor de fant at 34% av pasientene opplevde signifikant bedring ved litt firbeint kos, mot bare 4% av de som ikke hadde gleden av pelsklingselskap på venterommet.

Og nå leser jeg at NODAT – Norsk Organisasjon for DyreAssistert Terapi – desverre ser seg nødt til å avvikle.
Selvfølgelig av økonomiske grunner.

Når man vet hvor mye positivt som ligger i denne enkle behandlingsformen – både for pasienter og de som driver med dette – så er dette fryktelig trist.

Dette er et område som definitivt burde vært investert i!
Alle sykehjem, sykehus og behandlingsinstitusjoner burde ha muligheten til å få en liten pelskling på besøk.

Men nå blir altså muligheten for dette redusert ytterligere….

Selv har jeg vært så heldig at vi nettopp har fått vår tredje pelskling i hus;
Chihuahua-valpen Errol.

Fra før har vi jo Shih Tzuen Trym på fire år (som jeg tror dere har blitt introdusert for før)

(Vi har også pusen Tjodalv)

Har du en liten pelskling i livet ditt?

Endelig!

Endelig litt fremgang!

I går kom nyheten fra svenske Aftonbladet at en pilotstudie ser ut til å kunne påvise betennelser i sentralnervesystemet hos Fibromyalgi-pasienter.
Det er blitt funnet forhøyede nivåer av cytokinet IL-8 i spinalvesken hos de med Fibromyalgi – 4 ganger høyere enn hos personene med leddgikt som inngikk i studien.

Diana Kadetoff er forsker ved Karolinska Institut og smertelege ved Nacka Närsjukhus, Aleris og har forsket på Fibromyalgi i flere år. Les mer om hennes forskning HER.
Hun sier til Aftonbladet
«- Det skulle kunna förklara den generella smärtan i kroppen»

Hypotesen er at Fibromyalgi er en type revmatologisk sykdom med avvikende immunologiske substanser.
At sentralnervesystemet spiller en stor rolle ved Fibromyalgi har vært en sterk oppfatning lenge.

Men siden dette kun er en pilotstudie med 15 Fibromyalgi-pasienter, 15 Leddgiktspasienter og 11 kontrollpersoner må det selvfølgelig større studier til før man kommer til en konklusjon.
Så vi må nok smøre oss med litt tålmodighet en stund til.

Det jeg synes er vel så stort i forbindelse med dette er at norske medier faktisk har skrevet om seriøs forskning på Fibromyalgi!
Det i seg selv føles som en seier.

VG spanderte en hel side om saken i papirutgaven i går HER  og NRK publiserte også en artikkel om saken HER.

Vi er mange som på hver vår måte har prøvd å opplyse om Fibromyalgi, at dette er en reell sykdom og at forskning kreves.
Den samfunnsøkonomiske gevinsten på å satse på Fibromyalgi-forskning er potensielt stor, desverre er prestisjen ved å forske på «kvinnesykdommer» liten.
Og da tar ting tid.
At media nå er med på å fortelle om funn innen seriøs Fibromyalgi-forskning er viktig for å spre kunnskap og skape engasjement!

Norsk Fibromyalgi Forbund har vært kjapt ute med en uttalelse om denne studien og den finner du HER.
De sier blandt annet at dette kan være et viktig trinn i å få et godt diagnostiseringsverktøy.

Om dette vil vise seg å være årsak eller konsekvens vil kun videre studier kunne si noe om.
I første omgang håper jeg virkelig at større studier blir igangsatt snarest!
Jeg er helt sikker på at de ikke vil få problemer med å finne testpersoner.
Selv på tross av nåleskrekken min melder jeg meg gjerne frivillig som «forsøkskanin» – og det er jeg sikker på at mange fler også gjør – i håp om et svar, et korrekt diagnostiseringsverktøy, kanskje tilogmed litt forståelse og respekt for diagnosen?
Og skal vi tenke langsiktig – en god behandling?

I dag jubler jeg for et lite, men viktig, steg i riktig retning.
Og jeg føler på meg at det snart kommer mer.

ENDELIG!

Pasientforeninger, penger – og kontroversielle kosttilskudd

Jeg har tidligere gitt ros til Norsk Revmatikerforbund for den innsatsen de gjør for revmatikerene, bl.a i forbindelse med helsereisene.
Men nå synes jeg det er på plass med litt kritikk.

Har dere hørt om VitaePro?
Kostilskuddet som skal gi deg masse energi, mindre smerter, bedre bevegelighet og jeg vet ikke hva?
Sjansen er stor for at du vet hva jeg snakker om.

Jeg finner ikke datoen Norsk Revmatikerforbund la ut denne meldingen som opplyser om inngått samarbeid med VitaeLab (som produserer VitaePro), men den 19.mars 2013 ble det stillt spørsmål på Norsk Revmatikerforbunds Facebook-vegg om de virkelig anbefalte VitaePro (hvilket de klart og tydelig gjør i følge reklamefilm på tv samt utsagn i meldingen om samarbeidsavtale).
Det var da det virkelig ble interessant.

Svar nr 1 var nemlig dette;
«NRF har valgt å inngå samarbeidsavtale med VitaePro da vi vet at flere med revmatisme, muskel- og skjelettplager opplyser om god effekt av virkestoffene. VitaePro skal inneholde ingredienser med EU-godkjente effekter, og komme fra naturlige kilder. Som hovedregel oppmuntrer vi til å få i seg nødvendige næringsstoffer gjennom et balansert kosthold basert på middelhavskost, men enkelte har behov for et tilskudd av enkelte stoffer. Der anser vi VitaePro som et seriøst produkt og et godt alternativ.»

Jaha?
Seriøst produkt?

«Skal vi spise VitaePro» – forskning.no

«Rystet over VitaePro-markedsføring» – NRK.no

«VitaePro er lureri» – side2.no

«Er VitaePro en bløff?» -TV2.no

Og; «men enkelte har behov for et tilskudd av enkelte stoffer» ?
Mangler du eks. vit D ? er det ikke da naturlig å ta et rent vit D tilskudd fremfor et sammensatt produkt?
Det skal vel gjerne være en balanse i dette også?

I kommentar nr4 kommer kommunikasjonsdirektør for VitaePro NRF til unnsetning.
Tett samarbeid dette her?

Etter gjentatte forsøk på å få et godt svar sitter vi i tråden igjen med tre ting;
-Tilbud om å få tilsendt «dokumentasjon» fra ViteaLab på mail.
-Gjenntatte argumenter om pasienthistorier som «dokumentasjon» fra NRF (på et tidspunkt legger de tilogmed en link til VitaeLab’s egne sider med Pasienthistorier!)
-Og et inntrykk av et NRF som rett og slett virker forrvirret i forhold til hvordan de skal svare, og som tidvis ser ut til å motsi seg selv.

21.mars blir det sendt mail til VitaeLab for å få denne påståtte dokumentasjonen.
5.april kommer svaret.
Et 128 siders dokument med dette på forsiden;
«3/21/2013
Dokumentasjon på astaxanthin, lutein, zeaxanthin, vitamin C, vitamin E, vitamin D og omega 3-fettsyren DHA fra calamaris.
Denne dokumentasjonen er ikke en del av VitaeLab sin markedsføring og kan derfor inneholde helsepåstander som ikke står oppført på EU sin liste over godkjente helsepåstander.»
(Legg merke til datoen på dokumentet)

Spørsmålet «Mener dere fortsatt at dere anbefaler Vitaepro til deres medlemmer når dokumentasjonen inneholder ikke godkjente helsepåstander?» blir stillt – igjen på NRF’s Facebooksider.
Nok engang innholder svaret henvisninger til pasienthistorier og å ta kontakt med VitaeLab.

Dere trenger ikke å ta mitt ord på dette her.
Alt dette ligger på Norsk Revmatikerforbunds Facebook-sider under «innlegg av andre»

Jeg sitter igjen med følelsen av at her er det pengene som styrer – ikke pasientenes beste.
Jeg skjønner det at organisasjonen trenger penger for å kunne jobbe effektivt, men likevel blir jeg veldig, veldig skuffet.

For jeg innbiller meg at en pasientforening skal være til støtte og beskyttelse, og ikke minst god og riktig informasjon til pasienter og pårørende.
Vi kronikere blir tilstadighet utsett som målgruppe for produkter som innehar mer eller mindre (som oftest mindre) dokumentasjon på positiv effekt på både det ene og det andre.
«Dokumentasjonen» består generelt sett av små, lite kontrollerte studier og pasienthistorier.

Kronikere er en sårbar gruppe!
Vi vil så gjerne bli bedre!

Så når Norsk Revmatikerforbund inngår samarbeidavtale med den mest omdiskuterte kostilskuddsprodusenten de siste årene – da er det vel på sin plass å stille spørsmål?

NRF har i følge sine egne hjemmesider nærmere 37 000 medlemmer.
De opplyser også at det i Norge er rundt regnet 300 000 mennesker med revmatiske lidelser.

Ca 300 000 mennesker er i målgruppen når VitaePro sender sin reklamefilm på tv, med utsagnet «Anbefalt av Norsk Revmatikerforbund»

Jeg har kviet meg litt for denne bloggposten.
Jeg har håpet i det lengste på å få ett skikkelig svar fra NRF, og vi er flere som gang på gang har stillt de direkte spørsmål uten å få gode svar tilbake.

Jeg håper NRF tenker seg om og avslutter dette sammarbeidet.
Men uten reaksjoner har de ingen grunn til det.

Pasientene de skal jobbe for – og det har vi sett før at de kan! – bør være fokuset.
Ikke penger.
De burde heller fokusere på å øke medlemsmassen sin – og dermed inntektene sine.
Slik at de kan gjøre enda mer for revmatikerne.

Vil du ha litt mer VitaePro-lesestoff så kan du jo se her eller her.
Eller du kan gjøre et kjapt googlesøk.

Har du en mening eller erfaring med VitaePro?
Del gjerne!
Her på bloggen – eller kanskje enda bedre; Med Norsk Revmatikerforbund.

Noe som faktisk fungerer (for meg)

Ved Fibromyalgi og utmattelse – og også ME/CFS – er det ikke mye som faktisk er kjent for å virke. Selv om det er mye som lokker med virkning.

Men i høst leste jeg en lovende studie via SFF og ble fristet til å prøve nok en ting.

D-ribose er et karbohydrat – mye brukt som treningstilskudd – som kroppen produserer selv og «forer» mitokondriene med som igjen da produserer energi.
Veldig forenklet forklaring altså.
(Overlater den mer kompliserte forklaringen til leselisten nederst i innlegget)

I tillegg til forsøk ved FM/CFS er D-ribose også brukt i behandling av hjertepasienter.

Kort fortalt – har prøvd dette i to runder nå.
Første runde i 3 mnd (for å være sikker på langtiseffekt) med resultat at jeg fikk litt mer energi, klarte litt mere, smellene ble sjeldnere og jeg kom meg fortere!
Jeg er nå i gang for annen gang.
Startet midt i en heller hektisk periode, og følte virkningen lot vente litt på seg denne gang.
Men nå for en uke siden leste jeg oppdatert informasjon der det var anbefalt en mye høyere dose enn det jeg har gått på og bestemte med for å øke dosen.
Dette i tillegg til en mer normal hverdag gjør at jeg begynner å få tilbake samme følelsen som sist.
Nå skal det også sies at på tross av lavere dose, hektisk hverdag og ikke den helt store følelsen av energi så har likevel de store smellene uteblitt etter jeg startet opp igjen! Og formen har vært mye jevnere.
Men dette er altså ingen mirakelkur og aktivitetsanpasning er fortsatt nøkkelen.
Likevel – en jevnere formkurve og litt mere energi er faktisk gull verdt. Iallefall for meg.

At jeg i tillegg får bekreftet min opplevelse av andre som også har bestemt seg for å forsøke dette, pluss selvfølgelig fra studiene som foreligger, forteller meg at her er det mere og hente enn placebo.

Om nå dette høres spennende ut for noen der ute vil jeg anbefale å lese grundigere i linkene under innlegget.

Om dere da fortsatt er interessert vil jeg anbefale denne boksen fra iHerb.
(Om dere ikke har bestillt fra iHerb før får dere 5$ rabatt om dere bruker rabattkoden min dere ser til høyre 😉 )

Ved en oppstartsdose på 3x5g er ribose i pulverform å anbefale – hvis ikke blir det veldig mange kapsler og veldig dyrt 😉
Etter 3-6 uker er anbefalingen fra Teitelbaum (mannen bak studiene) en vedlikeholdsdose på 2x5g

Fra SFF’s artikkel;

«Hos de 203 deltagare som fullföljde studien ledde behandlingen till mycket höga genomsnittliga förbättringar i all kategorier, både statistiskt och kliniskt.

• 61, 3 % ökning av energin
• 37 % ökning av det allmänna välbefinnandet
• 29,3 % förbättring av sömnen
• 30 % förbättring av den mentala klarheten
• 15,6 % lindring av smärtan

Förbättringarna började märkas under första veckan av behandlingen och fortsatte att öka ända till slutet av den tre veckor långa behandlingsperioden. D-ribosen tolererades bra av deltagarna»

Om du velger å prøve dette er helt opp til deg – ikkeno press fra min side.
Men for meg – og fler – har faktisk dette gitt virkning.
Og i forhold til mye annet vi blir anbefalt i hytt og pine ligger det faktisk dokumentasjon bak, og er i utgangspunktet fritt for bivirkninger.
Om du har diabetes, stoffskifteproblem, annen overfølsomhet for karbohydrat eller er usikker i forhold til medisiner du går på – skriv ut informasjon under og snakk med legen din før du evt prøver.
Og lurer du på noe i innlegget her er det bare og spørre så skal jeg svare så godt jeg kan.

God lesning og lykke til 🙂

Fra Sveriges Fibromyalgi Forbund;

Ribose kan øke energinivået og lindre smerte

Ribose til hjelp ved fibromyalgi og kronisk utmattelsessyndrom

Studien;
Treatment of Chronic Fatigue Syndrome and Fibromyalgia with D-ribose

Div lesestoff;
Ribose – Wikipedia

Mitokondrium – Wikipedia

Ribose – WebMD

Jeg hadde tenkt….

Jeg hadde tenkt så mye i dag!
Tenkte jeg skulle vaske klær, rydde, gjøre det litt trivelig til helga.

Jeg har iallefall fått bretta og lagt på plass klærne jeg vaska sist.

Også hadde jeg tenkt å lage noe godt.
Det er jo fredag.

Men klart – «junkfood» fra frysedisken kvalifiserer vel kanskje til usunn helgemat det og?

Også hadde jeg tenkt å ta meg ett langt varmt bad, og kanskje en ansiktsmaske, og lakkere negler og rett og slett bare freshe meg litt.
Kanskje tilogmed litt «se-våken-ut-sminke»

Heldigvis er genseren min litt fargerik, og klærne mine er iallefall reine og hele.

Hadde også tenkt å skrive en lang – og langt mer seriøs – blogg i dag.
I dag også heter det.
Vel – nå har jeg intet mindre en 4 halvskrevne blogginnlegg, som kan bli ganske interessante om jeg nå en dag klarer å få de ferdige.

Heldigvis tror jeg de aller fleste av dere som leser bloggen min, skjønner hvorfor jeg er stille……

Etter mislykket blogg-forsøk så tenkte jeg at jeg kunne lese en bok i stedet.
Rutinert bokorm som jeg har vært hele livet så har jeg utrolig nok nå en hel stabel uleste bøker som venter.

2 linjer senere så skjønte jeg at dette var nyttesløst.

Og nå sitter jeg her da – og husker faktisk ikke den neste linjen jeg hadde tenkt å skrive….
Kan hende den hadde noe med kurven med garn og hekleoppskrifter som står i et hjørne her å gjøre.
Jeg klarte ikke lese to linjer av en bok, så da ble på en måte nye hekleoppskrifter uttsatt til senere.
Eller så var det kokeboka jeg skulle bla igjennom etter en oppskrift på noe smaskens, men den ligger jo på kjøkkenet enda.
Jeg skulle hente den, samtidig som jeg skulle gjøre noe annet – og da ble det også borte.
Jeg begynner virkelig å bli en racer på å gå i ring rundt meg selv.

Men i morgen er en ny dag!
Og kjenner jeg meg selv rett har jeg nok ikke færre planer og tanker i morgen.
Jeg har allerede noen ideer om hva jeg vil gjøre faktisk.

Så da prøver jeg igjen, tar en ting om gangen – og ser hvor langt jeg kommer.
Og så får det være godt nok!