Snart valg!

9.september er det valgdag.

Får vi ny regjering?

Eller skal vi beholde den gamle i 4 nye år?

Enkelte mener bestemt at den regjeringen vi har nå er den beste vi har hatt, og at en annen regjering vil rasere livsvilkårene for de som har minst, de som går på forskjellige trygdeytelser og de som er avhengige av helsevesnet.

Andre hevder – også blandt de som er brukere av helsevesen og NAV – at situasjonen er blitt forverret de siste 8 årene og at de ønsker seg en ny regjering.

Jeg skal ikke si hverken for eller i mot her, men heller komme med en liten remse med oppfordringer 😉

Ikke stem på gammel vane!
Partiene er også i endring.

Med nye politikere og samfunnsendringer generelt er det ikke opplagt at et parti er likt i dag som det var for 10 år siden.

Virker kanskje unødvendig og si, men utrolig mange stemmer på gammel vane og som de er oppdratt til.

Ikke gå ut i fra hva de forskjellige partiene sier om hverandre!

Selvfølgelig vil de ikke snakke opp motstanderen, og sjansen for feilinformasjon er stor.

Sjekk kilder, les partiprogrammer og lytt til debatter.

Der det er mulig – se hva de har gjort før.

Nei du kan ikke ta alt politikerne sier om sitt eget parti for god fisk heller, men om man følger litt med og sorterer selv så får man likevel et mer korrekt bilde av hva som blir sagt 😉

Du finner neppe et parti der du er enig i alt som blir sagt uansett, så bestem deg for hva som er viktigst for deg og fokuser på det.

Bruk stemmen din!

Selv om du ikke har aning om rødt, grønt eller blått så gå til valglokalet!
Har du fortsatt ikke bestemt deg – stem blankt.

Du har iallefall reist deg fra sofaen og vist hva du mener om dagens politikere 😉

Selv velger jeg å stemme på det partiet som jeg føler kommer med de mest konkrete forslagene og løsningene.

Ikke fordi jeg nødvendigvis tror på løftene deres, men da har jeg iallfall noe konkret å klage på i etterkant 😉

Det jeg er mest spent på med årets valg, er hvem vi skal overlevere denne underskriftskampanjen til.

Og ikke minst hvor mange underskrifter!

Håper din signatur også er med 😉

Underskriftskampanje; Gi oss et Nasjonalt Tverrfaglig Utrednings- og Forskningssenter

Uansett hva du velger;

GODT VALG! 🙂

Advertisements

Ventelister, behandlingsvalg, litt politikk – og ei veldig tøff dame!

Tv2-nyhetene sendte i går en sak om ventelister og fritt behandlingsvalg.

Dette er en sak jeg har ventet en stund på, da jeg har god kjenskap til pasienten Tv2 hadde valgt å intervjue og bruke som et eksempel av alle de 270.000 pasientene her i landet som sitter og venter på behandling ved sykehus.
Det var nemlig min mamma som lot seg intervjue etter å ha ventet i flere måneder på en skulderoperasjon.

Les og se saken HER

Jeg synes Tv2 gjorde en veldig god sak, og intervjuobjektet selv er godt fornøyd og føler saken ble riktig fremstilt.
Støre og AP derimot mener Høyre og Tv2 har dratt frem et ekstremtilfelle, så jeg synes det kan være på sin plass og dra frem noen småting som understreker riktigheten i denne saken.

Da min mamma skulle henvises etter oppdagede rupturer/avslitt hovedsene i skulder, gjorde fastlegen en grundig jobb på å sjekke både kompetanse på de forskjellige stedene, samt ventelistetider.
Ikke bare innen Helse MidtNorge, men også i Helse Øst og Helse Vest, og fant det mest forsvarlig å sende henvisning til Teres Rosenborg i Trondheim der Helse MidtNorge har fast avtale om behandling.
Altså plasser innkjøpt av det offentlige.

Alt i dette har foregått gjennom det offentlig helsevesen.
Og det er ingenting ekstremt med denne ventetiden.

Fra Rosenborg-klinikkens sider;

«Skuldersmerter kan gi betydelig nedsatt funksjon både i arbeid, idrett og i daglige gjøremål. Symptomer for en rekke skulderplager eller -lidelser oppleves ofte som svært like. Vi kartlegger årsaken til dine skulderplager og gir deg den beste behandlingen.

Vi har bred og solid erfaring innen skader og lidelser i skulderen. Våre kirurger er spesialister innen ortopedisk kirurgi og har meget god faglig ekspertise i behandling av slike lidelser. MR- eller røntgenundersøkelse er ofte nødvendig for å finne den riktige årsaken til skulderplagene.»

Det som derimot er ekstremt i denne historien ville blitt en helt annen sak for Tv2 å lage.

Hadde de vært ute etter å lage en dramatisk skildring av en ekstrem historie innen helsevesnet hadde de hatt muligheten til det.

Min mammas skulder har nemlig vært skadet i 17 år!

For 17 år siden røk hovedsenen i mammas skulder.
Hun var i kontakt med flere leger – inkl legevakt som kom hjem til oss da det skjedde – uten å bli undersøk nok til at noen klarte å stille korrekt diagnose.
Selv om hun hadde skuldra ute av ledd.

Igjen fra Rosenborg-klinikkens sider;
«Skader i sener rundt skulderleddet (cuffruptur)

Når en sene eller et senefeste i skulderen ryker eller får en rift, omtales dette som en «cuffruptur». Dette gir smerter og nedsatt kraft i skulderen. Årsaken til cuffruptur er for unge mennesker ofte en akutt skade, for eksempel en idrettskade, men hos eldre mennesker kan rifter og avrivninger av sener i skulderen komme gradvis, for eksempel som ledd i forløpet ved diagnosen inneklemming. Skader i sener og senefester i skulderen påvises best ved en MR-undersøkelse. Skader på sener og senefester i skulderen behandles ved å sy sammen skaden med en såkalt «cuffsutur».»

Først nå i februar tok en lege tak og sendte henne på MR!

17 år med smerter og sporadiske sykemeldinger pga manglende utredning og behandling.
Så dette kunne lett vært en sak om manglende utredning og feilbehandling – en langt mere ekstrem sak enn det som er presentert.

For det å vente i 5-6 mnd på en operasjon i Norge er ikke ekstremt.
Det er vanlig.

De aller fleste av oss kjenner noen som – eller har selv hatt – behov for en operasjon i skulder, kne eller ankel.
Jeg selv har sluppet, men har flere eksempler i familien enn mamma.
Trenger ikke gå ut døra for å finne et eksempel faktisk.
Kjenner også flere som først har ventet flere måneder på operasjon, for så og oppleve at operasjon ikke er vellykket og så måtte vente like mange måneder på å bli operert på nytt.
Vips! – så har det gått ett år og sykepengene dine heter plutselig AAP.

Dette er ikke god samfunnsøkonomi!

Og det er ikke bra for menneskene i køen.

På 6 måneders ventetid med sykepenger er det utbetalt 5-6 ganger summen av hva operasjonen koster – eller mer, avhengig av hvilken jobb du er sykemeldt fra og operasjon du har behov for.

Etter 12 mnd ute av jobb hevder NAV at man reduserer muligheten til å komme tilbake til jobb med 50%

Jeg må si reaksjonen fra Støre og AP var skuffende – men ikke overraskende.
Jeg er nemlig temmelig sikker på at han og de andre i hans departement vet at dette er realiteten.
Skulle jeg mot formodning ta feil, og at dette er nytt for dem da vil jeg anbefale ham og ta seg en tur ut og treffe noen av de 270.000 som venter.
F.eks min mamma.

Derimot vil jeg sende en takk til Tv2’s Anine Hallgren for en god og riktig vinklet sak, og også til Erna Solberg som tok seg tid til å møte min mamma på en så god måte.

Og ikke minst takke min mamma for at hun alltid har vært et godt eksempel på en sterk dame!
Det er tøft å snakke høyt.
Det vet min mamma alt om.
Likevel gjør hun det.
Fordi hun vet det handler om så mye mer enn bare seg selv.

Glad i deg mamman min! Og veldig stolt av deg!

Pasientforeninger, penger – og kontroversielle kosttilskudd

Jeg har tidligere gitt ros til Norsk Revmatikerforbund for den innsatsen de gjør for revmatikerene, bl.a i forbindelse med helsereisene.
Men nå synes jeg det er på plass med litt kritikk.

Har dere hørt om VitaePro?
Kostilskuddet som skal gi deg masse energi, mindre smerter, bedre bevegelighet og jeg vet ikke hva?
Sjansen er stor for at du vet hva jeg snakker om.

Jeg finner ikke datoen Norsk Revmatikerforbund la ut denne meldingen som opplyser om inngått samarbeid med VitaeLab (som produserer VitaePro), men den 19.mars 2013 ble det stillt spørsmål på Norsk Revmatikerforbunds Facebook-vegg om de virkelig anbefalte VitaePro (hvilket de klart og tydelig gjør i følge reklamefilm på tv samt utsagn i meldingen om samarbeidsavtale).
Det var da det virkelig ble interessant.

Svar nr 1 var nemlig dette;
«NRF har valgt å inngå samarbeidsavtale med VitaePro da vi vet at flere med revmatisme, muskel- og skjelettplager opplyser om god effekt av virkestoffene. VitaePro skal inneholde ingredienser med EU-godkjente effekter, og komme fra naturlige kilder. Som hovedregel oppmuntrer vi til å få i seg nødvendige næringsstoffer gjennom et balansert kosthold basert på middelhavskost, men enkelte har behov for et tilskudd av enkelte stoffer. Der anser vi VitaePro som et seriøst produkt og et godt alternativ.»

Jaha?
Seriøst produkt?

«Skal vi spise VitaePro» – forskning.no

«Rystet over VitaePro-markedsføring» – NRK.no

«VitaePro er lureri» – side2.no

«Er VitaePro en bløff?» -TV2.no

Og; «men enkelte har behov for et tilskudd av enkelte stoffer» ?
Mangler du eks. vit D ? er det ikke da naturlig å ta et rent vit D tilskudd fremfor et sammensatt produkt?
Det skal vel gjerne være en balanse i dette også?

I kommentar nr4 kommer kommunikasjonsdirektør for VitaePro NRF til unnsetning.
Tett samarbeid dette her?

Etter gjentatte forsøk på å få et godt svar sitter vi i tråden igjen med tre ting;
-Tilbud om å få tilsendt «dokumentasjon» fra ViteaLab på mail.
-Gjenntatte argumenter om pasienthistorier som «dokumentasjon» fra NRF (på et tidspunkt legger de tilogmed en link til VitaeLab’s egne sider med Pasienthistorier!)
-Og et inntrykk av et NRF som rett og slett virker forrvirret i forhold til hvordan de skal svare, og som tidvis ser ut til å motsi seg selv.

21.mars blir det sendt mail til VitaeLab for å få denne påståtte dokumentasjonen.
5.april kommer svaret.
Et 128 siders dokument med dette på forsiden;
«3/21/2013
Dokumentasjon på astaxanthin, lutein, zeaxanthin, vitamin C, vitamin E, vitamin D og omega 3-fettsyren DHA fra calamaris.
Denne dokumentasjonen er ikke en del av VitaeLab sin markedsføring og kan derfor inneholde helsepåstander som ikke står oppført på EU sin liste over godkjente helsepåstander.»
(Legg merke til datoen på dokumentet)

Spørsmålet «Mener dere fortsatt at dere anbefaler Vitaepro til deres medlemmer når dokumentasjonen inneholder ikke godkjente helsepåstander?» blir stillt – igjen på NRF’s Facebooksider.
Nok engang innholder svaret henvisninger til pasienthistorier og å ta kontakt med VitaeLab.

Dere trenger ikke å ta mitt ord på dette her.
Alt dette ligger på Norsk Revmatikerforbunds Facebook-sider under «innlegg av andre»

Jeg sitter igjen med følelsen av at her er det pengene som styrer – ikke pasientenes beste.
Jeg skjønner det at organisasjonen trenger penger for å kunne jobbe effektivt, men likevel blir jeg veldig, veldig skuffet.

For jeg innbiller meg at en pasientforening skal være til støtte og beskyttelse, og ikke minst god og riktig informasjon til pasienter og pårørende.
Vi kronikere blir tilstadighet utsett som målgruppe for produkter som innehar mer eller mindre (som oftest mindre) dokumentasjon på positiv effekt på både det ene og det andre.
«Dokumentasjonen» består generelt sett av små, lite kontrollerte studier og pasienthistorier.

Kronikere er en sårbar gruppe!
Vi vil så gjerne bli bedre!

Så når Norsk Revmatikerforbund inngår samarbeidavtale med den mest omdiskuterte kostilskuddsprodusenten de siste årene – da er det vel på sin plass å stille spørsmål?

NRF har i følge sine egne hjemmesider nærmere 37 000 medlemmer.
De opplyser også at det i Norge er rundt regnet 300 000 mennesker med revmatiske lidelser.

Ca 300 000 mennesker er i målgruppen når VitaePro sender sin reklamefilm på tv, med utsagnet «Anbefalt av Norsk Revmatikerforbund»

Jeg har kviet meg litt for denne bloggposten.
Jeg har håpet i det lengste på å få ett skikkelig svar fra NRF, og vi er flere som gang på gang har stillt de direkte spørsmål uten å få gode svar tilbake.

Jeg håper NRF tenker seg om og avslutter dette sammarbeidet.
Men uten reaksjoner har de ingen grunn til det.

Pasientene de skal jobbe for – og det har vi sett før at de kan! – bør være fokuset.
Ikke penger.
De burde heller fokusere på å øke medlemsmassen sin – og dermed inntektene sine.
Slik at de kan gjøre enda mer for revmatikerne.

Vil du ha litt mer VitaePro-lesestoff så kan du jo se her eller her.
Eller du kan gjøre et kjapt googlesøk.

Har du en mening eller erfaring med VitaePro?
Del gjerne!
Her på bloggen – eller kanskje enda bedre; Med Norsk Revmatikerforbund.

Arbeidsutredning.

Da er jeg ferdig med min første runde med arbeidsutredning.

Jeg sier første, for jeg forventer – og ønsker! – flere runder.

Først og fremst må jeg si at jeg har vært utrolig heldig!
Jeg har blitt sett, hørt, trodd og de har prøvd og tilrettelegge så godt som mulig for meg.
Jeg har ikke blitt presset utover de grensene jeg har satt for meg selv – jeg er flink nok til å presse meg på egen hånd.

Jeg har også selv prøvd å tilrettelegge og finne løsninger for at det skulle fungere best mulig.
Jeg har f.eks brukt lunchen til å hvile best mulig istedet for å være sosial på veldig lys og støyende kantine, og jeg har kjøpt meg briller som hjelper mot blått (kaldt og skarpt) lys i håp om at det skulle hjelpe.

Desverre – på tross av alle forsøk både fra deres og min siden – så ble jeg ikke friskere av disse 5 (6 med lunch) timene i uka.Fordelt på to dager….
Jeg ble faktisk – i motsetning til alle almenne oppfatninger av hva som skal til for å gjøre folk friske – dårligere.

Så da ble arbeidsutrednings-damen enig om at nå avslutter vi. (Dette er forøvrig ikke en skrivefeil for en gangs skyld)
Jeg vet hun hadde rett – men jeg liker det ikke…..

Så nå er det tilbake i tenkeboksen.
Hva fungerer?
For noe må det jo være!

I mellomtiden er jeg bare takknemlig for at jeg har hatt den opplevelsen jeg har hatt.
Desverre er det ikke slik for alle.

Og nå håper jeg egentlig inderlig at noen på andre siden av bordet – altså innen NAV, eller arbeidsutredningsbedrifter – leser dette;

Det burde være det!
Det burde være en selvfølge at man går ut i fra at voksne mennesker selv kjenner sine grenser, kjenner hva de tåler eller ikke.
At man skjønner at folk ikke «legger seg ned» og gir opp av ingenting.
Ingen burde oppleve å bli satt i en arbeidsutredningsituasjon der man blir presset langt over sine grenser, og å ikke bli hørt når man sier i fra.

Det gjør folk sykere, og arbeidsutredningen blir ukorrekt.
Man risikerer å ødelegge den restarbeidsevnen folk i utgangspunktet har.
For folk vil jobbe!
Og det er utrolig hvor langt man er villig til å strekke seg, hvor kreativ man blir for å få ting til å fungere – de aller fleste av oss trenger faktisk mer hjelp til grensesetting enn vi trenger til å bli presset.

Det burde være naturlig at «pasienten» (i mangel av et bedre ord) blir hørt.
Det er tross alt vi som kjenner på og lever med de sykdommene vi har.
I mitt hode er det naturlig at det er «pasienten» som er i fokus – enten det er arb.utredning eller utredning.
Det blir feil for meg at en lege, en arbeidsgiver eller en NAV-ansatt skal avgjøre hva et menneske kan eller tåler.
Det naturlige ville være at «pasienten» forteller og at lege, arbeidsgiver og NAV-ansatt lytter – og at partene sammen kommer frem til noe som fungerer!

Jeg har vært heldig – i denne runden.
Men egentlig har jeg opplevd det som alle burde oppleve.
Det som burde vært normen.
Selv om det ikke ble full klaff for meg i denne runden, er jeg likevel overbevist om at dette er veien å gå når man skal finne frem potensialet og ressursene i folk.

Lytte, respektere – og være litt kreativ.

Ingenting til ME- eller Smerteforskning.

 

I dag gikk Forskningsrådet ut med hvilke prosjekter som hadde fått tildelt midler til forskning i 2013 fra såkalte frie prosjektmidler.

Forskning på smerter og «diffuse diagnoser» var ikke overraskende ikke blandt prosjektene som fikk tildelt midler.
Den største skuffelsen var nok likevel at Haukelands-forskerne Fluge og Mella IKKE fikk tildelt midler til å vidreføre Rituximab-studien.
Så vidt meg bekjent er dette den mest lovende studien på feltet i verden pr dags dato, og det er vanskelig å forstå hvorfor de ikke får tildelt midler.

Jonas Gahr-Støre skriver på sin Facebook-side bl.a dette;

«Vi trenger kunnskap om disse lidelsene som rammer mange nordmenn. Vi trenger seriøs forskning.

Derfor vil jeg i tildelingsbrevet til Forskningsrådet for 2013 tydeliggjøre at forskning på årsaker til og behandling av disse sykdomstilstandene skal prioriteres innenfor forskningsrådets programplaner. De prosjektene som ikke nådde opp i konkurransen om frie prosjektmidler i denne runden, vil kunne søke om midler innenfor programmer for klinisk forskning, psykisk helse og helse- og omsorgstjenesteforskning som finansieres over helse- og omsorgsdepartementets budsjett. Her vil det bli lyst ut midler våren 2013

 

Et lite håp kanskje?

I mellomtiden holder vi ikke pusten, og ME-miljøet har mobilisert spesielt sterkt;

ME-foreningen mobiliserer til kronerulling.
Les HER

 

Maria Gjerpe (MariasMetode) forteller at det blir opprettet en egen stiftelse.
Les HER

 

Og vi som jobber for et større fokus på Vanskelige Diagnoser fremholder underskriftskampanjen for Et Nasjonalt Tverrfaglig utrednings- og forsknings-senter.
Signer HER

 

Les også gjerne bloggen i forbindelse med underskriftskampanjen HER.

Det viktige nå er å ikke gi opp men sammen jobbe for å fremme fokuset på forskning og behandling av ME og andre «diffuse» diagnoser!

Heller kriminell enn syk?

 

I en landsomfattende undersøkelse utført av InFact for Stormberg kommer det frem at arbeidsgivere heller vil ansette straffedømte kriminelle enn langtidssykemeldte.
(Les hele Stormbergs innlegg «Vil heller ansette straffedømte enn sykemeldte«)

Nå skal jeg først og fremst si at det er gledelig at hele 46,2 % av de spurte ville ansatt tidligere straffedømte så lenge de ellers har de rette kvalifikasjonene!

Det jeg finner skremmende er at langtidssykemeldte troner øverst på listen over hvem norske arbeidsgivere ville hatt størst problemer med å ansette!
Kanskje ikke så rart at man ikke fikk noen jobbtilbud etter «En Kronikers Jobbsøknad»?

Jeg vil tro årsaken er todelt (i det minste).

Vi lever i et samfunn der alle som havner på siden av malen for «en god samfunnsborger» blir uglesett.
Vi har hatt årevis med store overskrifter om «naving» og «trygdesvindel» og whatnot.
Sykemeldingsrutiner, utredningsrutiner og et system som drar ut i langdrag.
«Alle» kjenner noen som snylter på staten.
Selvfølgelig vil også dette påvirke arbeidsgiverne!

På den andre siden har vi krav om tilrettelegging, som i stor grad blir til kostnad for arbeidsgiverne.
Arbeidsgiverne er også på sin side avhengig av at arbeidstakerne dukker opp på jobb når de skal.
Ingen har råd til å ansette flere enn nødvendig, og å betale sykepenger og i tillegg vikar med ekstrautgifter kan bli en belastende utgift for spesielt små og mellomstore bedrifter.
Og selv de største bedriftene er som oftest mer opptatt av å tjene penger enn å bruke (unødige) penger.

 

Jeg har faktisk stor sympati med små og mellomstore bedrifter i Norge.
Jeg har hatt, og kjent, nok arbeidsgivere til å ha et visst innblikk i hvordan det er.

Jeg vet også at noen ordninger er på plass for å lette den økonomiske byrden for arbeidsgivere som faktisk «tar sjansen» på å ansette personer med helseproblemer – men det er tydelig at de ordningene som er ikke er nok alene.

Kanskje noen må endres.
Noen må utvides.
Og det er nok noen nye ordninger som burde utvikles.
Stormberg har noen forslag HER.

I tillegg trenger vi en holdningsendring i samfunnet.
Det begynner å bli på høy tid at «folk flest» begynner å skjønne at det er mange ting som spiller inn i forhold til at så mange blir sykemeldte over lang tid og havner i forskjellige trygdeytelser.
Vi trenger nyansert informasjon og sist men ikke minst;
Vi trenger at politikerne begynner å spille på lag med og lytte til de det gjelder!

Arbeidsgiverne vet best hva de trenger for å kunne ansette langtidssykemeldte/trygdede.
De sykemeldte/trygdede vet beste hva de trenger for å kunne jobbe.
Politikerne er de som har mulighet til å legge til rette.

I min naivitet kan jeg ikke forstå annet enn at ved et samarbeid mellom alle tre partene burde det være mulig å finne gode løsninger.

Tragiske tendenser

Det er lite som provoserer meg mer enn mennesker som utnytter syke mennesker ved å tildele dem diagnoser de umulig kan ha.
Bransjen med «eksperimentel» behandling (høres så mye bedre ut enn alternativ behandling?) er stadig mer populær, og finner stadig nye ting å «behandle» pasienter for.

Det som faktisk provoserer meg enda mer er når disse tendensene får såpass til rotfeste at enkelte mennsker, som omfavner disse «diagnosene», plutselig bli talspersoner for «alle» med lidelser som FM, ME o.l
Når de blir hørt av media, politikere og ikke minst andre pasienter;
Som en «foregangsperson» – et «bevis på» hvor dårlig det Norske helsevesen er.
Når kildesjekk og bakgrunns-sjekk tydeligvis går fløyten til fordel for den «gode historien»

da føles det veldig slitsomt å faktisk være blandt de som etterlyser bedre utredninger og forskning, basert på god dokumentasjon og vitenskap.

Vi som har fulgt med på hva som skjer i disse miljøene en stund har hørt mange «gode historier» og «forklaringer».
Felles for de alle er mangel på dokumentasjon, de endres ofte underveis – og de har ofte samme opphav.

Det kreves ikke stor innsats for å finne feil og mangler i disse historiene.
Man kan ta et kjapt google-søk for å finne dokumentasjon, eller man kan bare sette seg ned å vente på at at historien utvider seg, eller endrer karakter fullstendig.

Jeg anbefaler det første – det tar kortest tid.
Og jeg anbefaler det spesifikt til en av landets største tabloidaviser og også politikerne som faktisk jobber for en bedre hverdag for oss med «diffuse» sykdommer.