Chronic Superwoman Syndrome

image

Med god balanse og en hverdag i eget tempo klarer jeg faktisk lure meg selv til tider at jeg er friskere enn jeg er.
Noen perioder er jo også bedre enn andre – jeg er jo praktisk talt superwoman!- og det har jo til tider slått ut i dårlig planlegging. Moro, men dårlig, planlegging.

Akkurat nå er jeg i en periode som er blitt fylt til randen av slik planleggingsmorro.

Påska ble fylt opp av togreiser, geocaching, inferno og generelle sosiale greier.
Selv om jeg prøvde være flink å hvile og ikke overdrive blir det likevel mer aktivitet, mer støy, mer folk og generelt bare mer enn vanlig.

Resultatet?
En kropp som tror den har sprunget maraton i motbakke og noe som minner fryktelig om halsbetennelse, men som jeg håper «bare» er en flare….

For jeg har nemlig ikke tid til dette!
Dere skjønner…
I denne «superwomanrusen» ble det jo såklart planlagt flere ting.
Fortløpende.

Noen av de er jo ikke direkte styrt av meg, men familieevents som ikke kan flyttes på.
Men i tillegg har jeg jo meldt meg på flere festligheter helt selv. Fordi det hørtes jo så gøy ut….

Men med en form som beskrevet, og en «frihelg» på den neste måneden ifølge kalenderen begynner jeg å lure…

Spesielt når man i tillegg får uventet tidlig time til MR (burde jo juble for det, siden jeg «bare» har venta 7-8 år på at noen skulle ta skuldra mi på alvor) og at man da bare får 2 og 1 hviledag mellom aktiviteter.

Om du ikke er kroniker selv (med utmattelse som en del av tilstanden) leser dette, tenker du kanskje at 1 eller 2 hviledager mellom aktiviteter høres ut som luksus?

I såfall avslutter jeg med dette bildet og ber deg tenke nøye over hva det sier

image

Bilder lånt fra FibroTV.com

Advertisements

Det er mulig jeg trenger en snickers……

….. ikke at jeg føler meg som en diva akkurat, men humøret kunne strengt tatt vært litt bedre. Siden jeg er allergisk mot nøtter, får jeg heller gjøre noe jeg ikke har gjort på lenge;
Skrive det av meg!

Når man «bare» går hjemme fordi man er kronisk syk, og har fått vurdert restarbeidsevne til lik null, blir man etterhvert vant til endel kommentarer og utsagn både fra privatpersoner og ikke fullt så private personer.

Når man atpåtil har fått utlevert diagnosepapirer med diagnoser som fibromyalgi, ME eller andre ting vi fortsatt ikke vet nok om, blir man også fort bevisst på at de finnes et enormt stort antall produkter som markedsføres mot nettopp din diagnose.

Helt uten vitenskaplig dokumentasjon for at det faktisk fungerer, og gjerne til en ganske så stiv prislapp.

Man blir etterhvert litt «blind» for alle disse reklamene. Skal man reagere hver gang og på hver eneste en så går det nemlig mye tid og ikke minst energi (og det har iallefall jeg ikke nok av i utgangspunktet)

Men selv om jeg i stor grad prøver å blokkere ut slike markedsføringsmetoder, så må jeg innrømme at det knyter seg i magen hver gang jeg ser en Vitaproe-reklame og jeg rysjer på ryggen hver gang jeg hører bokstavene LP.

Og i dag sa det litt pang i hodet mitt, da jeg i et ubetenksomt øyeblikk trykket meg inn på en reklameblogg som inneholdt et «vitnemål» fra en «fornøyd deltager» fra et kurs.

(Jeg setter endel ord i hermetegn her, da jeg i stor grad betviler ekteheten i slik markedsføring)

Hun hadde altså hatt fibromyalgi og bare ligget på sofaen og kjent på smertene (ifølge bloggen) og så hadde hun gått kurs, blitt smertefri, gått ned i vekt og nå skulle hun jammen meg slutte og røyke også. Og alt dette fordi barnebarnet visstnok hadde sagt at hun var tjukk…..

For all del. At folk kommer seg opp fra sofaen, tar tak i livet sitt og gjør gode valg for seg selv det er jeg helt for. Synes det er helt supert at folk klarer å snu negative vaner og skape seg nye gode vaner.

Det jeg IKKE synes er supert er at nok engang blir fibromyalgi fremstilt som en tilstand der folk bare må ta seg i nakken og komme seg opp fra sofaen så blir alt bra. Enda en historie som bidrar til regelrett mobbing av en ganske stor gruppe mennesker. Som bidrar til myter og manglende forståelse og aksept.

Og vet du hva? Jeg kjenner meg ikke igjen av denne stereotype fremstillingen av hva fibromyalgi er jeg.

Ja for det er faktisk den diagnosen jeg har fått på diagnosepapiret mitt.

Jeg ligger ikke på sofaen hver dag og synes synd på meg selv og kjenner på smertene.

Smertene er der uansett om jeg tenker på de eller ikke så da tenker jeg heller på noe annet (så langt det er mulig).

Ikke er jeg lat heller. Jeg er faktisk så aktiv og sosial som jeg bare kan så ofte som jeg kan. Problemet er bare det at hvis jeg er veldig aktiv slår det ut i (kraftig) utmattelse og økte smerter, hvilket igjen betyr at jeg får gjort veldig lite i en periode. I værste fall kan den perioden bli veldig lang. Og vet du hva? Da ser du meg ikke. Og det er vel da du tenker at jeg er lat… Eller asosial…. Eller kanskje deprimert?

I bunn og grunn ligger vi med slike diagnoser generelt tynt an i samfunnet.

Er vi ute og aktive kommer mistanken om at vi bare jukser, at vi egentlig ikke er sjuke og at vi bare ikke vil jobbe.

Er vi inne og usynlige er vi late og må ta oss i nakken, og trene og være sosiale.

Vi må slutte å spise sjokolade, se såpeserier og ligge på sofaen og heller gå på kurs og endre tankemåte «fordi det har du hørt om noen som gjorde og de ble friske de!»

Jeg trodde faktisk ikke det var lov å stigmatisere store grupper mennesker jeg, men enten har jeg tatt naivt feil eller så gjelder ikke retten til ikke å bli stigmatisert når man er kronisk syk med en diagnose man enda ikke vet nok om….

Balansegang…..

 

Innimellom føles det som om jeg balanserer på stram line med kniver i begge hendene.
Og balansen min er ikke alltid like god….

Ting er ikke alltid slik de ser ut på overflaten – det er nok noe de fleste kronikere er godt kjent med.
Dette gjelder ikke bare for enkeltmennesker, men også for hva som kommer ut av informasjon og ut i media.

Så hva gjør du – når du faktisk prøver å gjøre noe aktivt for at ting skal bli bedre – og kommer over informasjon som ikke støtter opp under den «allment aksepterte sannhet» eller ting som blir publisert som faktisk ikke representerer virkeligheten slik som den faktisk er?

 

Sier du i fra når du ser mennesker vil risikere helse og økonomi på noe som du vet i beste fall vil ruinere dem økonomisk og i værste fall vil skade dem på livstid?
Det opplagte svaret vil være å si JA.
Men når den allmenne oppfatning er at «Dette er bra!», «Dette er løsningen!» og kanskje det er det eneste håpet folk sitter igjen med?
Er svaret så opplagt da?
På tross av informasjonen du sitter med, så kan du jo ta feil……?

Sier du i fra når du vet at det som skrives er direkte feil?
Når du ser at store deler av sannheten ikke kommer frem, og du faktisk frykter at det på sikt vil bli et rabalder uten like – som river ned det man prøver å bygge opp?
Det opplagte svaret her er vel egentlig også JA.
Men likevel er det ikke alltid så opplagt.
Spesielt ikke når det innebærer personangrep (hvilket jeg er sterkt i mot!), eller at du må tie med begrunnelsen for det du sier fordi det innbærer andre mennesker.
Selv om du VET og faktisk har mulighet til å dokumentere.

Som de fleste har skjønt er jeg litt over middels opptatt av dokumentasjon, fakta og forskning.
Da er det ikke alltid like enkelt å holde hodet kaldt i situasjoner der fakta blir satt til side for synsing (selv om jeg elsker å synse selv også, så fakta være det som ligger til grunn for en seriøs debatt!), eller situasjoner der bare «det som passer» blir dratt frem som argumenter for eller mot hva enn temaet er.

Det er vanskelig å holde seg 100% objektiv.
Jeg er også bare et menneske, og det jeg skriver blir såklart påvirket av det jeg tror på.
Men jeg prøver så godt jeg kan å støtte meg til god dokumentasjon og er jeg i tvil prøver jeg å huske de viktige ordene «JEG TROR».

Men innimellom må man bare holde kjeft og bite i seg at løgner, forvregning av sannheten og spill for galleriet tydeligvis fører lengre enn nøktern logikk……

Jeg liker det ikke…….

Jeg hadde tenkt….

Jeg hadde tenkt så mye i dag!
Tenkte jeg skulle vaske klær, rydde, gjøre det litt trivelig til helga.

Jeg har iallefall fått bretta og lagt på plass klærne jeg vaska sist.

Også hadde jeg tenkt å lage noe godt.
Det er jo fredag.

Men klart – «junkfood» fra frysedisken kvalifiserer vel kanskje til usunn helgemat det og?

Også hadde jeg tenkt å ta meg ett langt varmt bad, og kanskje en ansiktsmaske, og lakkere negler og rett og slett bare freshe meg litt.
Kanskje tilogmed litt «se-våken-ut-sminke»

Heldigvis er genseren min litt fargerik, og klærne mine er iallefall reine og hele.

Hadde også tenkt å skrive en lang – og langt mer seriøs – blogg i dag.
I dag også heter det.
Vel – nå har jeg intet mindre en 4 halvskrevne blogginnlegg, som kan bli ganske interessante om jeg nå en dag klarer å få de ferdige.

Heldigvis tror jeg de aller fleste av dere som leser bloggen min, skjønner hvorfor jeg er stille……

Etter mislykket blogg-forsøk så tenkte jeg at jeg kunne lese en bok i stedet.
Rutinert bokorm som jeg har vært hele livet så har jeg utrolig nok nå en hel stabel uleste bøker som venter.

2 linjer senere så skjønte jeg at dette var nyttesløst.

Og nå sitter jeg her da – og husker faktisk ikke den neste linjen jeg hadde tenkt å skrive….
Kan hende den hadde noe med kurven med garn og hekleoppskrifter som står i et hjørne her å gjøre.
Jeg klarte ikke lese to linjer av en bok, så da ble på en måte nye hekleoppskrifter uttsatt til senere.
Eller så var det kokeboka jeg skulle bla igjennom etter en oppskrift på noe smaskens, men den ligger jo på kjøkkenet enda.
Jeg skulle hente den, samtidig som jeg skulle gjøre noe annet – og da ble det også borte.
Jeg begynner virkelig å bli en racer på å gå i ring rundt meg selv.

Men i morgen er en ny dag!
Og kjenner jeg meg selv rett har jeg nok ikke færre planer og tanker i morgen.
Jeg har allerede noen ideer om hva jeg vil gjøre faktisk.

Så da prøver jeg igjen, tar en ting om gangen – og ser hvor langt jeg kommer.
Og så får det være godt nok!

Drittlei og kanskje litt forbanna

 

Akkurat nå er jeg dritt lei for å si det mildt.

Så dette blir nok et langt mer personlig innlegg enn jeg er komfortabel med, men so be it.

Men samtidig er jeg så sikker på at jeg ikke er alene om å være drittlei – så det kan kanskje forsvares likevel?

Jeg er dritt lei av hodepine.

Jeg er dritt lei av feber.

Jeg er dritt lei av verk i hele kroppen.

Jeg er dritt lei av nakken min og ryggen min som bare låser seg og stivner.

Jeg er dritt lei av å glemme hva jeg holder på å si, hva ting heter, og hva jeg sa for 2 minutter siden.

Jeg er dritt lei av muskler som ikke «klarer» det de klarte helt fint i går.

Jeg er dritt lei av å fryse.

Jeg er dritt lei av å miste konsentrasjonen etter 5 minutter.

Jeg er dritt lei av å føle at jeg aldri får nok søvn.

Jeg er dritt lei av følelsen av å sovne tvert jeg slapper av – uansett hvor jeg er.

Jeg er dritt lei av å ikke tåle å bli tatt i fordi hele huden føles som et hovent blåmerke.

Jeg er dritt lei av skuldre som skal begynne å klage tvert jeg gjør noe.

Jeg er dritt lei av å være lydømfindtlig.

Jeg er dritt lei av å være lysømfindtlig.

 

Så hva gjør jeg?

Sitter jeg dermed bare å synes synd på meg selv?

Tror du det er det jeg gjør?

 

Da får du tro om igjen.

Jeg har aldri sagt det er synd på meg.

 

Jeg er tilpasningsdyktig.

Jeg finner hjelpemidler.

Jeg finner nye måter å gjøre ting på.

Jeg er kreativ!

 

Men jeg blir provosert av dere som uttaler dere uten å vite hva det dreier seg om.
Uten å vite hvordan mine dager er.
Uten å vite alt det jeg faktisk ikke nevner.

For jeg gidder faktisk ikke prøve å forklare deg alt dette over – og alt det andre…

 

Men før du uttaler at «det bare er å trene», «det er ikke kroppen din», «du må jo være aktiv», «du må du må» så kan du prøve å leve i min kropp og min hverdag noen uker eller måneder.

Men siden det faktisk ikke går i virkelighetens verden vil jeg anbefale deg om å holde kjeft frem til du faktisk vet hva du snakker om….

Fyllesyk?

 

Du kjenner følelsen….
Du våkener om morgenen og tenker «Åhh nei…..»
Bruker lang tid på å forberede kroppen på at man må opp av senga.

 

Hvert eneste bein i kroppen, og ikke minst hodet, føles som det er fylt med bly, sirup og gift.
Hvem som har gått løs på deg i løpet av natta med balltre er heller uvisst.

 

Ingen raske bevegleser.

Raske uoverveide bevegelser fører til en sterk følelse av generell uvelhet, så du snegler deg inn på kjøkkenet ikledd den mykeste pysjbuksa og videste gensern og sikter deg inn på en kaffekopp.

Kaffe hjelper alltid.

Gjør det ikke?

 

Etter kaffekoppen er neste mål på veien frokost.
Snart….
Den må vente bittelitt i påvente av at kaffekoppen skal fungere.

 

Etterhvert innser du at kaffen faktisk ikke fungerer, og snegler deg på nytt ut på kjøkkenet i håp om at frokost er det som er beste medisin.

 

Etter frokost og pause, enda en kopp kaffe og pause, snegling rundt i huset for å finne noe som får deg til å se menneskelig ut og pause, er det bare å konkludere med at skal du ut av huset i dag så er nok solbriller en god ide.

Sånn dag har jeg hatt i dag…

Hva jeg drakk i går?
Et glass brus og noen kopper kaffe…….

En innholdsrik dag

 

Nå har jeg altså;

 

-Ringt kiropraktor.

Hyggelig dame tok tlf tvert og kunne gjerne gi meg time i dag.

Tok heller en time i morgen.

«Hvis ikke ble det desverre ikke før over helgen» som hun sa.

 

-Ringt nytt legekontor.

Tre ganger.

Da damen endelig tok telefonen fikk jeg beskjed om at jeg måtte skifte fastlege FØR jeg kunne få time hos legen med 873 ledige plasser på listen sin.

Jaha?

Ja det var rett og slett ikke mulig å gi meg time uten at jeg skiftet fastlege.

Da jeg lovte å gjøre det tvert etter at vi hadde lagt på, kunne hun både registrere «navn og nummer» og gi meg time om 14 dager.

 

-Så prøvde jeg å ringe damen som har med arbeidsutprøvingen å gjøre.

Vi hadde jo møte for tre uker siden, og jeg venter fortsatt på telefon.

Fikk ikke svar denne gangen heller, så sendte en mail.

Så da er det vel bare å fortsette å vente.

 

Det jeg ikke har fått krysset av på lista mi er å ringe NAV for å få et møte med ny saksbehandler.

Jeg lurer litt på hvordan prossesene i NAV fungerer med å gi ansatte nye arbeidsoppgaver, for det er jo ikke så lenge siden jeg var på møte der med NAV-damen min og hun sa ingenting om at hun skulle skifte stilling.

Nuh vel…

Det jeg vet om NAV er at jeg er garantert å sitte lenge å vente på svar i telefonen og at hva resultatet blir er alt annet enn garantert, så jeg lurer på om jeg sparer på spenningen en dag eller to til.

Ser jo ikke ut som det er noe som haster?

 

Men jeg må si jeg lurer litt på hva det er som gjør at jo «mer offentlig» en bedrift er, jo vanskeligere ser det ut til å være å komme i kontakt med dem.

Misforstå meg rett altså.

Er veldig glad for at vi har både offentlig helsevesen og andre offentlige ordninger.

Jeg bare lurer på om det kunne være mulig for det offentlige å lære litt av privat organisering?

Men hva vet vel jeg.