Det er mulig jeg trenger en snickers……

….. ikke at jeg føler meg som en diva akkurat, men humøret kunne strengt tatt vært litt bedre. Siden jeg er allergisk mot nøtter, får jeg heller gjøre noe jeg ikke har gjort på lenge;
Skrive det av meg!

Når man «bare» går hjemme fordi man er kronisk syk, og har fått vurdert restarbeidsevne til lik null, blir man etterhvert vant til endel kommentarer og utsagn både fra privatpersoner og ikke fullt så private personer.

Når man atpåtil har fått utlevert diagnosepapirer med diagnoser som fibromyalgi, ME eller andre ting vi fortsatt ikke vet nok om, blir man også fort bevisst på at de finnes et enormt stort antall produkter som markedsføres mot nettopp din diagnose.

Helt uten vitenskaplig dokumentasjon for at det faktisk fungerer, og gjerne til en ganske så stiv prislapp.

Man blir etterhvert litt «blind» for alle disse reklamene. Skal man reagere hver gang og på hver eneste en så går det nemlig mye tid og ikke minst energi (og det har iallefall jeg ikke nok av i utgangspunktet)

Men selv om jeg i stor grad prøver å blokkere ut slike markedsføringsmetoder, så må jeg innrømme at det knyter seg i magen hver gang jeg ser en Vitaproe-reklame og jeg rysjer på ryggen hver gang jeg hører bokstavene LP.

Og i dag sa det litt pang i hodet mitt, da jeg i et ubetenksomt øyeblikk trykket meg inn på en reklameblogg som inneholdt et «vitnemål» fra en «fornøyd deltager» fra et kurs.

(Jeg setter endel ord i hermetegn her, da jeg i stor grad betviler ekteheten i slik markedsføring)

Hun hadde altså hatt fibromyalgi og bare ligget på sofaen og kjent på smertene (ifølge bloggen) og så hadde hun gått kurs, blitt smertefri, gått ned i vekt og nå skulle hun jammen meg slutte og røyke også. Og alt dette fordi barnebarnet visstnok hadde sagt at hun var tjukk…..

For all del. At folk kommer seg opp fra sofaen, tar tak i livet sitt og gjør gode valg for seg selv det er jeg helt for. Synes det er helt supert at folk klarer å snu negative vaner og skape seg nye gode vaner.

Det jeg IKKE synes er supert er at nok engang blir fibromyalgi fremstilt som en tilstand der folk bare må ta seg i nakken og komme seg opp fra sofaen så blir alt bra. Enda en historie som bidrar til regelrett mobbing av en ganske stor gruppe mennesker. Som bidrar til myter og manglende forståelse og aksept.

Og vet du hva? Jeg kjenner meg ikke igjen av denne stereotype fremstillingen av hva fibromyalgi er jeg.

Ja for det er faktisk den diagnosen jeg har fått på diagnosepapiret mitt.

Jeg ligger ikke på sofaen hver dag og synes synd på meg selv og kjenner på smertene.

Smertene er der uansett om jeg tenker på de eller ikke så da tenker jeg heller på noe annet (så langt det er mulig).

Ikke er jeg lat heller. Jeg er faktisk så aktiv og sosial som jeg bare kan så ofte som jeg kan. Problemet er bare det at hvis jeg er veldig aktiv slår det ut i (kraftig) utmattelse og økte smerter, hvilket igjen betyr at jeg får gjort veldig lite i en periode. I værste fall kan den perioden bli veldig lang. Og vet du hva? Da ser du meg ikke. Og det er vel da du tenker at jeg er lat… Eller asosial…. Eller kanskje deprimert?

I bunn og grunn ligger vi med slike diagnoser generelt tynt an i samfunnet.

Er vi ute og aktive kommer mistanken om at vi bare jukser, at vi egentlig ikke er sjuke og at vi bare ikke vil jobbe.

Er vi inne og usynlige er vi late og må ta oss i nakken, og trene og være sosiale.

Vi må slutte å spise sjokolade, se såpeserier og ligge på sofaen og heller gå på kurs og endre tankemåte «fordi det har du hørt om noen som gjorde og de ble friske de!»

Jeg trodde faktisk ikke det var lov å stigmatisere store grupper mennesker jeg, men enten har jeg tatt naivt feil eller så gjelder ikke retten til ikke å bli stigmatisert når man er kronisk syk med en diagnose man enda ikke vet nok om….

Advertisements

Oppdatering; Underskriftskampanjen.

Dette har tatt tid!

Ironisk nok – pga sykdom…..

Men – kampanjen har absolutt ikke vært glemt!
Og nå er den endelig fullført og sendt.

1659 underskrifter klarte vi.

Kan jo sikkert argumentere med at dette er lite iforhold til hvor mange pasienter denne kampanjen favner, men jeg sier meg alt i alt veldig fornøyd.

Det har nemlig vært stilt endel spørsmål om ikke et slikt senter vil kunne bidra til at vi får «danske tendenser» også her.
Jeg skjønner frykten, og den har vi tatt på alvor og også belyst i brevet som er vedlagt underskriftskampanjen.

Så nå er det bare og vente.

Jeg lover jeg skal gi beskjed når (jeg sier NÅR) tilbakemeldingen kommer!

Pelsterapi

Kontak med firbente venner reduserer stress og smerter.
Dette gjelder de aller fleste pasientgrupper.
Demente reagerer ofte positivt ved kontakt med dyr, barn og unge med forskjellige problemer like så.

Jeg har selv jobbet på en demensavdeling med en fastboende katt og sett samspillet mellom pus og pasient.
For ikke å snakke om de positive effektene man opplever ved terapiridning – både fysisk og psykisk.

Ved en smerteklinikk i Pittsburgh ble det gjort forsøk med pelsterapi og fibropasienter hvor de fant at 34% av pasientene opplevde signifikant bedring ved litt firbeint kos, mot bare 4% av de som ikke hadde gleden av pelsklingselskap på venterommet.

Og nå leser jeg at NODAT – Norsk Organisasjon for DyreAssistert Terapi – desverre ser seg nødt til å avvikle.
Selvfølgelig av økonomiske grunner.

Når man vet hvor mye positivt som ligger i denne enkle behandlingsformen – både for pasienter og de som driver med dette – så er dette fryktelig trist.

Dette er et område som definitivt burde vært investert i!
Alle sykehjem, sykehus og behandlingsinstitusjoner burde ha muligheten til å få en liten pelskling på besøk.

Men nå blir altså muligheten for dette redusert ytterligere….

Selv har jeg vært så heldig at vi nettopp har fått vår tredje pelskling i hus;
Chihuahua-valpen Errol.

Fra før har vi jo Shih Tzuen Trym på fire år (som jeg tror dere har blitt introdusert for før)

(Vi har også pusen Tjodalv)

Har du en liten pelskling i livet ditt?

Endelig!

Endelig litt fremgang!

I går kom nyheten fra svenske Aftonbladet at en pilotstudie ser ut til å kunne påvise betennelser i sentralnervesystemet hos Fibromyalgi-pasienter.
Det er blitt funnet forhøyede nivåer av cytokinet IL-8 i spinalvesken hos de med Fibromyalgi – 4 ganger høyere enn hos personene med leddgikt som inngikk i studien.

Diana Kadetoff er forsker ved Karolinska Institut og smertelege ved Nacka Närsjukhus, Aleris og har forsket på Fibromyalgi i flere år. Les mer om hennes forskning HER.
Hun sier til Aftonbladet
«- Det skulle kunna förklara den generella smärtan i kroppen»

Hypotesen er at Fibromyalgi er en type revmatologisk sykdom med avvikende immunologiske substanser.
At sentralnervesystemet spiller en stor rolle ved Fibromyalgi har vært en sterk oppfatning lenge.

Men siden dette kun er en pilotstudie med 15 Fibromyalgi-pasienter, 15 Leddgiktspasienter og 11 kontrollpersoner må det selvfølgelig større studier til før man kommer til en konklusjon.
Så vi må nok smøre oss med litt tålmodighet en stund til.

Det jeg synes er vel så stort i forbindelse med dette er at norske medier faktisk har skrevet om seriøs forskning på Fibromyalgi!
Det i seg selv føles som en seier.

VG spanderte en hel side om saken i papirutgaven i går HER  og NRK publiserte også en artikkel om saken HER.

Vi er mange som på hver vår måte har prøvd å opplyse om Fibromyalgi, at dette er en reell sykdom og at forskning kreves.
Den samfunnsøkonomiske gevinsten på å satse på Fibromyalgi-forskning er potensielt stor, desverre er prestisjen ved å forske på «kvinnesykdommer» liten.
Og da tar ting tid.
At media nå er med på å fortelle om funn innen seriøs Fibromyalgi-forskning er viktig for å spre kunnskap og skape engasjement!

Norsk Fibromyalgi Forbund har vært kjapt ute med en uttalelse om denne studien og den finner du HER.
De sier blandt annet at dette kan være et viktig trinn i å få et godt diagnostiseringsverktøy.

Om dette vil vise seg å være årsak eller konsekvens vil kun videre studier kunne si noe om.
I første omgang håper jeg virkelig at større studier blir igangsatt snarest!
Jeg er helt sikker på at de ikke vil få problemer med å finne testpersoner.
Selv på tross av nåleskrekken min melder jeg meg gjerne frivillig som «forsøkskanin» – og det er jeg sikker på at mange fler også gjør – i håp om et svar, et korrekt diagnostiseringsverktøy, kanskje tilogmed litt forståelse og respekt for diagnosen?
Og skal vi tenke langsiktig – en god behandling?

I dag jubler jeg for et lite, men viktig, steg i riktig retning.
Og jeg føler på meg at det snart kommer mer.

ENDELIG!

Noe som faktisk fungerer (for meg)

Ved Fibromyalgi og utmattelse – og også ME/CFS – er det ikke mye som faktisk er kjent for å virke. Selv om det er mye som lokker med virkning.

Men i høst leste jeg en lovende studie via SFF og ble fristet til å prøve nok en ting.

D-ribose er et karbohydrat – mye brukt som treningstilskudd – som kroppen produserer selv og «forer» mitokondriene med som igjen da produserer energi.
Veldig forenklet forklaring altså.
(Overlater den mer kompliserte forklaringen til leselisten nederst i innlegget)

I tillegg til forsøk ved FM/CFS er D-ribose også brukt i behandling av hjertepasienter.

Kort fortalt – har prøvd dette i to runder nå.
Første runde i 3 mnd (for å være sikker på langtiseffekt) med resultat at jeg fikk litt mer energi, klarte litt mere, smellene ble sjeldnere og jeg kom meg fortere!
Jeg er nå i gang for annen gang.
Startet midt i en heller hektisk periode, og følte virkningen lot vente litt på seg denne gang.
Men nå for en uke siden leste jeg oppdatert informasjon der det var anbefalt en mye høyere dose enn det jeg har gått på og bestemte med for å øke dosen.
Dette i tillegg til en mer normal hverdag gjør at jeg begynner å få tilbake samme følelsen som sist.
Nå skal det også sies at på tross av lavere dose, hektisk hverdag og ikke den helt store følelsen av energi så har likevel de store smellene uteblitt etter jeg startet opp igjen! Og formen har vært mye jevnere.
Men dette er altså ingen mirakelkur og aktivitetsanpasning er fortsatt nøkkelen.
Likevel – en jevnere formkurve og litt mere energi er faktisk gull verdt. Iallefall for meg.

At jeg i tillegg får bekreftet min opplevelse av andre som også har bestemt seg for å forsøke dette, pluss selvfølgelig fra studiene som foreligger, forteller meg at her er det mere og hente enn placebo.

Om nå dette høres spennende ut for noen der ute vil jeg anbefale å lese grundigere i linkene under innlegget.

Om dere da fortsatt er interessert vil jeg anbefale denne boksen fra iHerb.
(Om dere ikke har bestillt fra iHerb før får dere 5$ rabatt om dere bruker rabattkoden min dere ser til høyre 😉 )

Ved en oppstartsdose på 3x5g er ribose i pulverform å anbefale – hvis ikke blir det veldig mange kapsler og veldig dyrt 😉
Etter 3-6 uker er anbefalingen fra Teitelbaum (mannen bak studiene) en vedlikeholdsdose på 2x5g

Fra SFF’s artikkel;

«Hos de 203 deltagare som fullföljde studien ledde behandlingen till mycket höga genomsnittliga förbättringar i all kategorier, både statistiskt och kliniskt.

  • 61, 3 % ökning av energin
  • 37 % ökning av det allmänna välbefinnandet
  • 29,3 % förbättring av sömnen
  • 30 % förbättring av den mentala klarheten
  • 15,6 % lindring av smärtan

Förbättringarna började märkas under första veckan av behandlingen och fortsatte att öka ända till slutet av den tre veckor långa behandlingsperioden. D-ribosen tolererades bra av deltagarna»

Om du velger å prøve dette er helt opp til deg – ikkeno press fra min side.
Men for meg – og fler – har faktisk dette gitt virkning.
Og i forhold til mye annet vi blir anbefalt i hytt og pine ligger det faktisk dokumentasjon bak, og er i utgangspunktet fritt for bivirkninger.
Om du har diabetes, stoffskifteproblem, annen overfølsomhet for karbohydrat eller er usikker i forhold til medisiner du går på – skriv ut informasjon under og snakk med legen din før du evt prøver.
Og lurer du på noe i innlegget her er det bare og spørre så skal jeg svare så godt jeg kan.

God lesning og lykke til 🙂

Fra Sveriges Fibromyalgi Forbund;

Ribose kan øke energinivået og lindre smerte

Ribose til hjelp ved fibromyalgi og kronisk utmattelsessyndrom

Studien;
Treatment of Chronic Fatigue Syndrome and Fibromyalgia with D-ribose

Div lesestoff;
Ribose – Wikipedia

Mitokondrium – Wikipedia

Ribose – WebMD

LDN – luftslott eller håp?

Som veldig mange andre har jeg de siste dagene fulgt interessert med på TV2s «avsløring» av den utrolige, billige medisinen som hjelper «alle» men «ingen» vet om.

Etter TV2 sendte programmet «Vårt lille land» med bl.a MS-syke Nansy som føler hun har fått et nytt liv på LDN har jeg grublet mye.

Og så har jeg lest mye.
Og jeg har diskutert litt – både med mannen min og med fibro- og me- venner.

For høres det for godt ut til å være sant så er det som oftest det – er det ikke?

Som dere sikkert har observert er jeg litt «seint ute» med å skrive om dette.

De fleste andre små og store «synsere» og «menere» var jo på samme kveld eller dagen etter, og har ytret både håp og ønsker samt kritiske syn både på medisin og tv2s fremstilling.

Jeg har sittet litt på gjerdet…

For meg blir LDN nemlig veldig vanskelig.

På den ene siden – en medisin som ikke gir bivirkninger å snakke om (med mindre den blir gitt sammen med sterke smertestillende o.l) og som gir så god effekt i så lave doser?

Selvfølgelig vil jeg ha den!

Jeg vil jo også få et nytt liv, få energi og mindre smerter, få en samarbeidsvillig kropp og bli meg selv igjen!

På den andre siden – det finnes faktisk ikke god dokumentasjon på at den fungerer på noe som helst annet enn det den i utgangspunktet ble laget for.
Studiene som blir dratt frem er pilot-studier (med unntak av en liten en jeg har sett, men den kommer jeg tilbake til), og ellers er det i hovedsak pasienthistorier som blir fremlagt som «dokumentasjon».

Og som det fleste av dere som har lest bloggen min før vet så anser ikke jeg pasienthistorier som dokumentasjon i seg selv.

Så langt har TV2 dratt frem LDN i hovedsak for MS, ME og kreft.
Det finner jeg litt facinerende og irriterende på samme tid.

For det første; Den irske ME-pasienten som TV2 presenterte sa selv hun var diagnostisert med FIBROMYALGI og ME.

Ja ok – «Filleting» tenker sikkert mange nå. Ikke noe å henge seg opp i.

Men – i februar i år ble det presentert en liten men kontrollert, randomisert, dobbelblindet og placebokontrollert studie fra Stanford University School of Medicine på nettopp Fibromyalgi og LDN.

Konklusjonen;

«The preliminary evidence continues to show that low-dose naltrexone has a specific and clinically beneficial impact on fibromyalgia pain. The medication is widely available, inexpensive, safe, and well-tolerated. Parallel-group randomized controlled trials are needed to fully determine the efficacy of the medication.»

Burde ikke dette vært dratt frem?

Ikke at jeg mener dette er konkluderende bevis for en «kur» for FM – for det er det ikke – men denne studien er ikke dårligere – heller bedre – enn studiene de referer til.

Nok en gang savner jeg NFF litt på banen….

Og jeg savner litt grundigere research og mer nøytral fremstilling fra tv2 sin side.

Så har jeg kommet til noen konklusjon om LDN?
Nja…

Siden (fra et fibromyalgi-synspunkt) medisinene vi blir tilbudt ikke gir virkning for mer enn ca 21% på det beste og ofte gir store bivirkninger, så ser jeg ikke noen grunn til å bruke godkjente, dokumenterte medisiner som et argument for å ikke prøve LDN.
Dvs – såfremt man ikke alt er under behandling med andre medisiner som man har god effekt av.
Ut i fra det jeg har forstått er det værste som kan skje at man ikke får noen effekt ved LDN, mm man går på andre medisiner som har interaksjoner med LDN – da kan man fort få ubehagelige bivirkninger.

Men – om man ønsker å prøve eller ikke må være opp til hver enkelt i samarbeid med hver enkelts lege.
Det er pr dags dato ingen dokumentasjon som tilsier at « dette du prøve!»
Mange av oss har vært gjennom mange medisineringsforsøk, og føler oss kanskje ferdig som prøvekaniner for noe som «kanskje funker».

Siden jeg er evig opptatt av dokumentasjon og forskning håper jeg dette kan føre til at noen vil ta tak i dette og forske videre – større studier, og på flere diagnosegrupper – slik at vi kanskje kan få vite om dette virkelig har noe for seg eller om det er bare nok et luftslott.

Jeg håper pasientforeningene blir pådrivere for å påvirke politikere og medisinere til å ville undersøke dette nærmere.
For selv om pasienthistorier ikke er dokumentasjon i seg selv, vil jeg tørre påstå at om flertallet av de som i dag bruker LDN har slike opplevelser som de TV2 fortalte om og intervjuet, burde det være interessant å finne ut hvorfor de opplever endringene de gjør.

(Minner igjen om underskriftskampanjen vår for et nasjonalt utrednings og forskningssenter)

Så kommer jeg til å ville prøve det selv?
Jeg vet ikke enda.
Som jeg skrev innledningsvis så vil jeg også ha mer energi, mindre smerter – bli mer meg selv igjen.
Men jeg vet ikke om jeg orker skuffelsen av enda en ting som ikke fungerer.
Og pr dags dato er det ikke mye å støtte seg til som sier at det vil fungere bedre enn andre ting jeg har forsøkt.
Så jeg er fortsatt i tenkeboksen.

Om du mot formodning ikke har lest eller hørt mye om dette så anbefaler jeg linkene under her, så får du lese, se og gjøre deg opp din egen mening.
For tross alt – det er din mening som teller for deg.

Statens Legemiddelverk;

«Lavdose naltrekson – Hva vet vi?»

PubMed;

«Low-dose naltrexone for the treatment of fibromyalgia»

Tidsskriftet for den Norske Legeforening;

«Naltrekson – høye forventninger til lave doser»

Fra TV2;

«Vårt Lille Land»

«Legene må sette seg inn i egenskapene til LDN»

«Gir legeråd etter TV2-reportasje; – Største risiko er manglende effekt»

Å streke over fysisk/psykisk?

 

Etter rituximab-studien ble offentliggjort og boka «De Bortgjemte» ble uttgitt i fjor, skrev Henrik Vogt – lege og stipendiat, Linn Getz – førsteamanuensis, dr.med, Institutt for samfunnsmedisin, NTNU, Elling Ulvestad – professor dr.med., Haukeland sykehus, Vegard Bruun Wyller – førsteamanuensis dr.med., Oslo universitetssykehus kronikken «Det Udelte Mennesket» som ble publisert i Aftenposten.

En interessant kronikk på mange måter, med gode beskrivelser av fysiske reaksjoner i kroppen på psykisk belastning – og omvendt.
Psyke og soma henger sammen, det kan vel ingen av oss benekte, og kanskje det er bare dumt å hevde at noe er «bare psykisk» eller «bare fysisk» ?

«Å opprettholde skillet fysisk/psykisk vil hindre oss i å finne frem til årsaker, forebygging og behandling. Det vil koste i form av lidelse og økonomisk tap

Eksemplet som er brukt i kronikken er såklart ME/CFS.
Men ville de skrevet samme kronikk om temaet hadde vært f.eks kreft? Eller leddgikt?

Utifra mye som står i kronikken er jeg nesten tilbøyelig til å tro det, selv om jeg absolutt ikke hevder at kronikkskriverne vil hevde at noen av delene – eller annen fysisk sykdom – kan kureres ved udelte «psykiske» behandlingsmetoder (samtaleterapi eller lign.)

Og jeg tror nok også vinklingen ville vært endel annerleses, mer fokusert på å opprettholde god livskvalitet f.eks, ikke på å finne en årsak.
Vi vet jo at f.eks berøring virker beroligende og smertedempende – selv om det ikke kurerer problemet.

Men det jeg lurer på etter å ha lest denne kronikken er;
Hvorfor får jeg inntrykk av at skillet mellom fysisk og psykisk i stor grad opprettholdes av legene?

Etter min erfaring er det legenes fokus på det psykiske ved det som er (eller oppleves som i tilfellet oss «diffuse» pasienter) fysisk sykdom, som gjør at vi har en tendens til å steile så fort noe psykisk blir nevnt som faktor til at symptomer opprettholdes – eller i en del tilfeller; som årsak til symptomer/sykdom.

Jeg har møtt mange leger og behandlere i min tid, og til dags dato har jeg fortsatt ikke møtt en som har spurt om fysiske traumer jeg har blitt utsatt for i mitt liv.
Derimot har mange startete samarbeidet/ undersøkelsen ved å stille spørsmål om forholdet til min mann, øvrig familie, oppvekst o.l.

Det forteller ikke meg at de fysiske plagene jeg har blir tatt på alvor.
Det forteller med at de blir bagatellisert som noe de ikke er.
Hadde det derimot i tillegg blitt spurt om hvor mange bilulykker jeg har vært med i (heldigvis bare småting og ingen alvorlige), eller om den gangen jeg nærmest ble kastet ut av en karusell, eller hvor mange ganger jeg har slått hodet kraftig osv – så hadde nok min oppfatning av hva legen mente vært en annen.

At det i tillegg finnes leger her i verden som helst vil putte alle «diffuse diagnoser» i en boks og behandle de alle likt og fortrinnsvis psykisk, hjelper heller ikke på opplevelsen av ordet psykisk for oss pasienter.

«Bare psykisk» er et ufattelig dårlig uttrykk uansett hvordan det anvendes.
Det bagatelliserer fysisk sykdom vi vet lite om, og det bagatelliserer psykisk sykdom og er til hinder for at mennesker i begge grupper får den hjelpen de trenger.

Så på mange måter hadde kanskje det beste vært å bare sette en strek over ordene «psykisk» og «fysisk» og kun forholde oss til sykdom/diagnose?
Og det hele mennesket og dets behov…..