Er du en god medpasient? Del 2; Fakta og formening.

Når det kommer til Fibromyalgi (og ME) er det veldig mange som har meget sterke formeninger om hva som er årsak og hva som er «riktig» behandling.
Noe støttes av forskning – men det aller aller meste er pr dags dato udokumentert.

Like fullt blir «årsaker», «behandlinger» og generelle meninger gjentatt i det uendelige.

«Fordi jeg mener det så er det sånn»

Dette gjelder i alle former for media, i samfunnet generelt, tilogmed i helsevesnet – men ikke minst mellom pasienter i sosiale media og andre forum der pasienter treffes.

Jeg har vel nevnt det tidligere – både at jeg er meget opptatt av forskning og kunnskap, men også at jeg blir litt frustrert over bastante meninger uten dokumentasjon til å støtte under.

Og siden dette handler om hvordan vi kan være gode medpasienter, vil jeg fokusere på det som gjerne skjer i sosiale media.

 

Mange ønsker å vite hva som er årsaken.

Veldig forståelig – det ønsker jeg også.

Det jeg anser som «problemet» med disse diskusjonene er at de ofte utvikler seg på samme vis.

Det er ingen deling av dokumenterte fakta. Samtalene går gjerne ut på hva man har opplevd gjennom livet – og dermed forårsaket sykdommen.

Jeg er veldig positiv til at pasienter ønsker kunnskap om egen situasjon. Forståelse er et viktig verktøy til mestring.

Men – det er 3 «men»

1) Veldig mange har opplevd traumer gjennom livet. Både fysiske og psykiske. Og jeg er heller ikke i tvil om at traumer kan virke som en trigger bidra til utvikling av sykdommen.

Men her er det viktig og skille mellom ÅRSAK og TRIGGER !
Det er viktig å huske at mange mennesker har gjennomlevd både fysiske og psykiske traumer uten å utvikle Fibromyalgi.

Det er også viktig å huske at langt i fra alle som har fått diagnosen Fibromyalgi har gjennomgått utpregede traumer – uten at deres diagnose er mindre reell!

2) Mange identifiserer seg også med «snill pike syndromet» og oppgir dette som «årsak» eller bidragsyter til deres utvikling av diagnosen.

Nei – det er vel ingen mennesker som har godt av å si ja til alt og alle uten hensyn til seg selv over tid.

Men ofte oppleves denne formen som argumentasjon som en (og nå står jeg nok i fare for å fornærme en del – beklager) «selvforherligende» forklaring! Litt «martyraktig»…
Og igjen – det finnes mange med «snill pike syndrom» uten at de utvikler kronisk sykdom av den grunn.

Og mange lider rett og slett av ikke dette – og utvikler likevel Fibromyalgi.

 

3) Når man kommer med utsagn som «forskning viser jo» uten og faktisk vise til noen forskning, eller bare bastante påstander om at «slik er det» når man kanskje burde sagt «jeg tror» i et forum der det er mange nye, mange som ønsker kunnskap men ikke vet hvordan og hvor man skal søke etter den – så bør man være klar over at dette kan og ofte vil bli oppfattet som sanneheter og etterhvert etablert som «sannheter».

Hvem tjener på det?

Er det vi pasientene som tjener på det? Bidrar dette til økt kunnskap?

Eller bidrar det til å fore oppunder holdninger i samfunnet om at Fibromyalgi ikke er en «reell sykdom»?

 

Hvilket tar meg til temaet behandling.

Punkt 3 over gjelder også for behandlingsformer.

Vi er ikke like.

Alt fungerer ikke for alle.

I en verden med 1000-vis av alternative behandlinger, treningsformer og generelle meninger håper jeg dere kan huske noen små ting;

«Det funker for meg» er en fin måte å fortelle andre om noe du har prøvd og er fornøyd med.

I en del tilfeller kan det kanskje også lønne seg å ikke nødvendigvis «reklamere» for en behandling/et produkt etter 3 dager. Opplys iallfall gjerne hvor lenge du har brukt det når du tipser andre. Ta placebo-effekten med i betraktning.

Godta at noen sier at det som funker for deg ikke funker for dem eller at de rett og slett ikke ønsker å prøve. Det er pr dags dato ingen universal-løsning, og mange har prøvd veldig mye uten effekt. Det føles ofte som et nederlag når behandling etter behandling ikke gir ønsket resultat, og mange blir veldig selektive etter en stund (eller rett og slett slutter å prøve nye ting) – ikke fordi de ikke ønsker å bli bedre eller friske – men fordi de faktisk ikke orker flere nederlag.

Det er også en måte å ivareta seg selv på og de bør andre respektere!

 

Det er lett og føle seg «husvarm» på forum og grupper – og kanskje tenke at «folk skjønner jo hva jeg mener».

Men desverre er kommunikasjon uten kroppsspråk og tonefall ofte ganske trøblete.

Så vil du være en god medpasient?

Pass på hva du formidler, dokumenter det som kan dokumenteres og bruk ordene «jeg tror» og «for meg» flittig! 🙂

Og synes du som meg at forskning er facinerende og at velformulerte råd er gull verdt er du hjertelig velkommen til å melde deg inn i denne facebook-gruppa

Fibromyalgi og ME – forskning, tips og råd

 

 

 

Er du en god medpasient? Del 1; Usynlig……

De aller fleste mennesker har fra tid til annen behov for å snakke med noen.

Når verden blir litt for tøff, når det skjer mye, når noe er vanskelig å håndtere.

Dette gjelder også i stor grad mennesker med kroniske lidelser.
Kanskje spesielt når man først blir syk, under utredning, når diagnose/r først blir satt og når noe er i endring – enten i selve sykdomsforløpet eller i forbindelse med endring av livssituasjon grunnet sykdommen.

Noen prater mye, noen prater mindre.

Noen er flinke til å lytte, noen ikke.

Slik er det blandt alle mennesker, ikke bare blandt kronikere.

Men er du av den typen som lytter mer enn du snakker om problemer, er det fort gjort å føle seg usynlig.

Det er nemlig ikke slik at de som roper høyest nemlig har det værst, og at de som sier lite nødvendigvis ikke har noe å «klage» over.

Det kan faktisk bare være at noen tenker «hverdag er hverdag – slik er det vel for alle», mens andre kanskje er på et annet stadie, har en annen toleransegrense eller av andre årsaker føler de trenger å si ting høyt og ofte.

Jeg for min del føler ikke at det er nødvendig å fortelle «alle» om hodepine, nakkevondt, vond rygg, betennelser og vrange hofter hver dag.

Fordi det er hverdag. Fordi det er hver dag….

Men jeg har hatt dette lenge.

For andre kan det være nytt.

Og det føles faktisk litt skummelt når det er nytt.

Det føles feil.

Kroppen sender signaler om at det er feil et sted.

Men….

Og det er et stort men.

Det jeg ofte observerer er at det ikke nødvendigvis er samsvar mellom «ny» eller «rutinert» med diagnosen og hvor stort behovet er for å fortelle.

Det skiller seg ofte i «fortellebehov» og «spørrebehov»

Er man ny vil man veldig gjerne vite at det er «normalt». Få litt trøst om man blir redd.

Og jeg anser det som en viktig del av å lære seg å leve med diagnosen.

Der er de rutinerte en uvurderlig ressurs i forhold til mestringslæring hos de nye.

Det jeg anser som mindre positivt er de som må fortelle, fortelle og atter fortelle.

Gjerne det samme – om og om igjen.

Innimellom hver dag.

I årevis.

Hva godt kommer uttav det?

Er det til lærdom for «de nye»?

Er det terapautisk for en selv?

Jeg må ærlig innrømme at jeg tror ikke det.

Jeg tror ikke det er noe som helst terapautisk i å gjenta hver dag/uke over lang lang tid at man har vondt i ryggen eller hodet.

Om noe så stanser det prosessen med å godta og akseptere. Tror jeg.

Så hva vil jeg frem til?

Jeg kan bare snakke for meg selv.

Når jeg jeg hører/leser det samme fra de samme menneskene om og om igjen skjer det to ting med meg;

For det første – jeg begynner faktisk å bli i tvil om det personen prøver å fortelle er reellt.

For hvem prøver vedkommende å overbevise?

For det andre – jeg blir stille.

For jeg vet ikke hva jeg skal si. Mest sannsynlig så har jeg sagt alle tingene jeg har å si til akkurat det som blir sagt før. Og det kan faktisk hende at jeg hadde noe jeg hadde behov for å si, men velger å la vær siden den personen tydelig følte behov for å snakke – igjen.

Noen mennesker er mer dominerende. «Krever» litt mer av omgivelsene.
Noen er stillere. Blir fort usynlige.

Sånn er det bare.

Overalt.

Men å være en god medpasient er på mange måter som å være en god venn.

Det er hver sin gang og fortelle og hver sin gang å lytte.

Og å spørre «Går det bra med deg?»

Det er ingen som tjener på å «overdøve» hverandre med hvor vondt man har eller hvor sliten man er.

Man vet det.

Men samtidig er det viktig at alle får rom til å lufte seg når «verden blir litt ekstra», eller når noe er litt nytt og skummelt.

Og at også de som er nye – eller bare stille – får litt støtte og oppbacking når det trengs.
Veldig ofte er det de som roper mest og høyest som får mest støtte, og de som er nye – eller stille – sitter igjen og føler seg enda mer usynlige enn før de sa noe……

Så vil du være en god medpasient, så husk da;
Alle er ikke som deg.

Ingen av oss er like.

De stille kan ha mer vondt enn de høylydte.

Eller omvendt.

Men det vet du ikke.
Så LYTT!

Og ikke la noen føle seg usynlige……