Tragiske tendenser

Det er lite som provoserer meg mer enn mennesker som utnytter syke mennesker ved å tildele dem diagnoser de umulig kan ha.
Bransjen med «eksperimentel» behandling (høres så mye bedre ut enn alternativ behandling?) er stadig mer populær, og finner stadig nye ting å «behandle» pasienter for.

Det som faktisk provoserer meg enda mer er når disse tendensene får såpass til rotfeste at enkelte mennsker, som omfavner disse «diagnosene», plutselig bli talspersoner for «alle» med lidelser som FM, ME o.l
Når de blir hørt av media, politikere og ikke minst andre pasienter;
Som en «foregangsperson» – et «bevis på» hvor dårlig det Norske helsevesen er.
Når kildesjekk og bakgrunns-sjekk tydeligvis går fløyten til fordel for den «gode historien»

da føles det veldig slitsomt å faktisk være blandt de som etterlyser bedre utredninger og forskning, basert på god dokumentasjon og vitenskap.

Vi som har fulgt med på hva som skjer i disse miljøene en stund har hørt mange «gode historier» og «forklaringer».
Felles for de alle er mangel på dokumentasjon, de endres ofte underveis – og de har ofte samme opphav.

Det kreves ikke stor innsats for å finne feil og mangler i disse historiene.
Man kan ta et kjapt google-søk for å finne dokumentasjon, eller man kan bare sette seg ned å vente på at at historien utvider seg, eller endrer karakter fullstendig.

Jeg anbefaler det første – det tar kortest tid.
Og jeg anbefaler det spesifikt til en av landets største tabloidaviser og også politikerne som faktisk jobber for en bedre hverdag for oss med «diffuse» sykdommer.

En innholdsrik dag

 

Nå har jeg altså;

 

-Ringt kiropraktor.

Hyggelig dame tok tlf tvert og kunne gjerne gi meg time i dag.

Tok heller en time i morgen.

«Hvis ikke ble det desverre ikke før over helgen» som hun sa.

 

-Ringt nytt legekontor.

Tre ganger.

Da damen endelig tok telefonen fikk jeg beskjed om at jeg måtte skifte fastlege FØR jeg kunne få time hos legen med 873 ledige plasser på listen sin.

Jaha?

Ja det var rett og slett ikke mulig å gi meg time uten at jeg skiftet fastlege.

Da jeg lovte å gjøre det tvert etter at vi hadde lagt på, kunne hun både registrere «navn og nummer» og gi meg time om 14 dager.

 

-Så prøvde jeg å ringe damen som har med arbeidsutprøvingen å gjøre.

Vi hadde jo møte for tre uker siden, og jeg venter fortsatt på telefon.

Fikk ikke svar denne gangen heller, så sendte en mail.

Så da er det vel bare å fortsette å vente.

 

Det jeg ikke har fått krysset av på lista mi er å ringe NAV for å få et møte med ny saksbehandler.

Jeg lurer litt på hvordan prossesene i NAV fungerer med å gi ansatte nye arbeidsoppgaver, for det er jo ikke så lenge siden jeg var på møte der med NAV-damen min og hun sa ingenting om at hun skulle skifte stilling.

Nuh vel…

Det jeg vet om NAV er at jeg er garantert å sitte lenge å vente på svar i telefonen og at hva resultatet blir er alt annet enn garantert, så jeg lurer på om jeg sparer på spenningen en dag eller to til.

Ser jo ikke ut som det er noe som haster?

 

Men jeg må si jeg lurer litt på hva det er som gjør at jo «mer offentlig» en bedrift er, jo vanskeligere ser det ut til å være å komme i kontakt med dem.

Misforstå meg rett altså.

Er veldig glad for at vi har både offentlig helsevesen og andre offentlige ordninger.

Jeg bare lurer på om det kunne være mulig for det offentlige å lære litt av privat organisering?

Men hva vet vel jeg.

Fastlege søkes

 

Jeg ønsker meg en fastlege som;

*Ser meg når jeg kommer inn – ikke bare stirrer på pc skjermen.
*Tar meg på alvor når jeg prater – ikke bare avfeier meg.
*Prøver å finne ut årsaken bak problemene – ikke bare sier «Det kan jeg ikke gjøre noe med»

*Jeg kan stole på tar de riktige prøvene – og leser dem grundig.

*Opplyser meg om hva som er testet – og hva resultatene er.

*Henviser meg videre om h*n ikke vet hva det er.

*Holder seg oppdatert på journalen min og på ny informasjon om diagnosen min.

*Ikke bare legger alt på den diagnosen jeg har fått – men undersøker om det er noe nytt.

*Rett og slett tar meg som pasient på alvor.

 

Til gjengjeld lover jeg å;

*Komme forberedt til timene – gjerne med lapp så jeg ikke glemmer.

*Være så presis i mine forklaringer og spørsmål som jeg kan.

*Ikke komme uten at jeg mener jeg har god grunn, eller at vi har en avtale om oppfølging.

 

Men hvor skal jeg finne deg?
Er jeg for kravstor?
Hva kan jeg egentlig forvente?

Noen steg på veien til ny fastlege;

Min Fastlege
Legelisten

Smerte; Frykt og Kontroll

 

Flotte Anna Tostrup Worsley bak bl.a bloggen Diagnostisert.no intervjuet i sommer fakiren Håvve Fjell fra Wings of Desire og Pain Solution.
Resultatet ble en flott og interessant artikkel i ARR – idehistorisk tidsskrift.
En artikkel jeg tror vi er mange som kan lære noe av.

Jeg for min del ble veldig inspirert av denne artikkelen, og begynte og reflektere på endel ting jeg har tenkt på før i en litt annen vinkel.

Det er naturlig for oss mennesker å unngå smerter.
Om noe gir oss smerter er den vanligste reaksjonen å prøve å unngå det som gjorde vondt.

Men som kronisk smertepasient er det ikke mulig å unngå alt som gjør vondt.
Da kan man ikke lengre leve!
Det er da viktig å lære to ting;
Balansegang og å skille mellom «vanlig» og «farlig» smerte.

De aller aller fleste vondtene vi kjenner er ikke farlige!
Det betyr ikke at det ikke kan oppstå nye smerter som kan indikere andre problemer enn de vanlige.
Men vi kan også få «nye» smerter som heller ikke er farlige!
Å skille mellom «trygge» og «farlige» smerter kan ta lang tid å lære, men er essensielt i forhold til å få en best mulig hverdag og også i forhold til å vite når man faktisk må oppsøke lege.

 

I artikkelen snakkes det mye om hva frykt og trygghet gjør med smerteopplevelsen.
Anna forteller veldig godt om hva som skjedde med smerten da hun endelig møtte et menneske som tok seg tid til å forklare hvordan smerten fungerte og at det faktisk ikke var farlig, og beskriver noe veldig viktig;
Leger burde ta seg tid til å gå igjennom smertene med oss smertepasienter.
Forklare mekanismene bak og dermed ufarliggjøre dem!

Håvve forsterker det Anna sier, med å fortelle om viktigheten av felleskapet og tilliten innen hans miljø.

Jeg for min del er nok ikke noe fakir-emne, men jeg kan til en viss grad relatere til det Håvve sier – tilliten til menneskene du har rundt deg når du skal utføre slike smerte-stunt.

Det føles som et litt puslete eksempel – men siden jeg gjerne blir satt ut en halvtimes tid bare av å slå skuldra i dørkarmen, (og jeg er utrolig klønete så det skjer ofte!)- så bruker jeg det likevel.

Det er flere personer som har spurt meg hvordan jeg – med min «lave smerteterskel» – har klart å bli tatovert.
Svaret er veldig enkelt; Jeg har alltid hatt tillit til at personen som har holdt nåla ville stoppe om jeg ba om det.
En smerte man kan kontrollere og vet går over er mye lettere å forholde seg til enn en smerte som man ikke føler kontroll over.

Men klarer du å fortelle deg selv at smertene ikke er farlige og ikke har andre konsekvenser enn ubehag, vil du faktisk kunne oppleve en følelse av kontroll.

Smertene er der.
Men det er din kropp, dine smerter og du kan ta kontrollen!
Det krever øvelse, det kan ta tid og det kan være både godt og viktig å ha støttespillere underveis.
Men det er mulig 🙂

Les gjerne hele den flotte artikkelen til Anna HER og bli inspirert du også 🙂

En kronikers jobbsøknad.

 

Jeg vil jobbe.

Og jeg har tenkt mye på hva slags jobb jeg tror kunne passet meg.
Til syvende og sist kommer jeg alltid frem til det samme – jeg kan trives med nesten hva som helst.
Problemet kommer når jeg faktisk må ta med begrensningene mine i forhold til hva slags jobb som jeg kan fungere i….

Jeg ønsker meg en jobb der jeg kan endre arbeidsstilling mellom liggende, sittende og stående – flere ganger i timen.

Jeg ønsker meg en jobb der jeg kan endre arbeidsmiljø – med tanke på lyd, lys, temperatur og om jeg er alene eller med kolleger – flere ganger om dagen.
Jeg trenger en jobb der jeg kan ta pause når det blir for mye og der jeg har muligheten til å bruke den tia jeg trenger for å få kroppen i gang på morningen – fleksitid må være midt i blinken.

Jeg ønsker meg en jobb der jeg kan bruke kunnskapene og erfaringene mine – og samtidig lære mye nytt.
Jeg liker utfordringer – bare jeg kan ta de i et egnet tempo – «Det har jeg ikke prøvd før så det kan jeg nok klare» (Pippi Langstrømpe) er et av mine favorittsitater, og ikke uten grunn.

Enkelte dager har jeg ikke noe og gi, men jeg lover å ta det igjen de dagene der jeg har noe å gå på – så lenge du som arbeidsgiver lover å ikke gi meg mer enn jeg kan tåle.

Jeg er ikke den som er mest opptatt av høy lønn, jeg er vant til lite.
Men om det hadde vært mulig å tjene litt mer enn 2xG så hadde jeg vært overlykkelig.
Men det er ikke noe must – gleden over å tjene egne penger igjen betyr mer.

Utover alt dette er jeg engasjert, stort sett positiv, vant til å ta ansvar og begynner å få god øvelse i å finne kreative løsninger.

Er det noen der ute som har jobben som passer til meg?

Det NYTTER! :)

 

Det var ekstra gledelig å våkne i dag ( det er jo alltid gledelig å våkne – det betyr jo at man er i live 😉 ) til gode nyheter!

Regjeringen har tatt helomvending i saken om kutt til behandlingsreiser og Rematikerforbundets planlagte aksjon ble til seiersdans 🙂

Jeg må virkelig rose Norsk Revmatikerforbund og deres medlemmer innsats i denne saken – de har stått på, sagt klart i fra og de ble hørt!

Det gir inspirasjon til oss andre, og håp om at også behandlingsreiser en dag vil utvides til å gjelde flere grupper som så sårt trenger det.

Men i dag sier vi HURRA for Revmatikerforbundet og GRATULERER!

Som sagt; Dere er en stor inspirasjon for oss andre som også jobber for en bedre hverdag så TUSEN TAKK 🙂

Psykologiserings-samfunnet.

«Prøvene dine er fine. Sliter du hjemme?»

«Er du svimmel? Har du hjertebank sier du? Du har angst.»

«Muskelsmerter? Du er nok bare deprimert. Tren og jobb så blir du bra igjen!»

«Du er for ung til å ha så vondt. Jeg gir deg en henvisning til psykolog.»

Jeg tror jeg snakker for mange når jeg sier at dette er helt normale kommentarer å bli møtt med hos leger og behandlere generelt.
Selv pasienter som har utslag på prøver, bilder o.l blir gjerne møtt med psyklige teorier på nye symptomer eller selv de eksisterende.
Og ja – psyke spiller en stor rolle hos kroniske pasienter!
Det er ingen tvil om det.
Utrykket «Det er ikke hvordan man har det, men hvordan man tar det» er absolutt ikke til å avfeie sånn helt uten videre.

Men…..

Hvorfor skal alt psykologiseres?
Er det å ta pasientene på alvor?
Eller er det en enkel ansvarfraskrivelse fra legens side…

«Du har angst/ er deprimert. Her værsågod en resept på antidepressiva og 6 måneders ventetid på psykolog/psykiatrisk sykepleier.»

Er det god behandling?
Og er det virkelig god bruk av ressurser?

Det er lange ventetider og ganske pressede ressurser i det psykiske helsevesnet, og stadig økende behov for psykisk hjelp.
Er det da riktig at legene avfeier alt de ikke forstår/finner ut av som psykisk – uten grundig utredning på hverken fysisk eller psykisk plan – når pasienten ikke kjenner seg igjen i diagnosen?
For meg så virker det da som de heller ikke tar de psykiske diagnosene på alvor – hvilket igjen går utover de som virkelig har disse problemene.
Og som må stå månedsvis på venteliste for å få hjelp med problemene som er til stort hinder for dem i hverdagen – på lik linje med at kroniske smerter er til stort hinder for mange med f.eks FM i deres hverdag.

Man hjelper ikke pasienter ved å blande diagnoser.

Jeg sier ikke at kroniske smertepasienter ikke kan få trøbbel med psyken – det er ganske normalt – eller bare har behov for å snakke med noen.
Men det jeg sier er at pasienten må bli tatt på alvor, og trodd på når de kommer til legen med fysiske plager.
Og ønsker de noen å snakke med, så må de få tilbud om det.
Men at smerter av ukjent årsak = psykisk er ikke å ta pasienter eller diagnoser på alvor.
Hverken smerter eller psyke.

Jungelsafari og samarbeid.

 

For å starte litt klisjè-aktig;
Det er en jungel der ute.

ME, CFS, FM, CMP eller MPS og Lyme er vel den mest forvirrende delen av skalaen.
I tillegg har man en hel haug med andre sykdommer, som er mer «godkjent» og beviselige – selv om de ikke alltid blir utredet.

Og blandt de førstnevnte finnes det ca like mange oppfatninger som pasienter, og ca like mange utredningsprosedyrer og diagnosekriterie-tolkninger som det finnes leger.

Er det rart man blir forvirra?

Når man da i tillegg setter seg på hver sin skanse for å «forsvare» sin diagnose og sitt syn fra alle andres, da blir ikke situasjonen enklere å forholde seg til.
For hvem har rett?

En del ting er bevist vitenskaplig, men foreløpig ikke nok til at man kan bruke det til diagnostisering eller som markør for diagnosen.
Veldig mye er fortsatt usikkert innen diagnosene, og vil forbli det til det kommer utvetydig forskning som forklarer mekanismene.

I mellomtiden går mange rundt uten diagnose, med feil diagnose, kanskje for mange diagnoser eller for få – og prøver desperat å finne noe som hjelper for seg.

For la oss ha en ting klart ; Det er ingen som ønsker å være syk!

Og i jakten på hva som som kan gjøre seg frisk roter man seg dypere inn i «jungelen».
For i tillegg til å finne ut hva som feiler, hva som er årsak og hvem som har rett er det et hav av behandlingsmetoder.
Riktignok ingen som pr dags dato er bevist å fungere for alle – eller for noen i det hele tatt – men de aller fleste sier «Jeg fungerer for deg!»

 

Så hvordan sorterer man?

«Forskning viser» er jo et godt sted å starte – er det ikke?
Men forskning kan i værste fall være et meget vidt begrep.
Hvordan studien er utført, av hvem, på hvor mange og over hvor lang tid er fire ting som faktisk er viktig å sjekke før man svelger påstanden av hva «forskning viser».
Og det er ikke nødvendigvis lett å sette seg inn i for en som ikke har hverken medisinsk eller forskningsmessig bakgrunn.

«Legen sier» – da må det jo være sant?
Legene er jo utdannet til å gi de beste råd – de er jo medisinske eksperter!
Men hva da når en annen lege sier noe helt annet?
Skal man da spørre en tredje?
Og hva da om den tredje legen kommer med et tredje svar?
Hva gjør man da for å vurdere hva som er best for seg?
For legene skal jo ikke ha andre interesser enn pasientens beste – så hvordan kan de mene så forskjellig?

Og så har du selvfølgelig «gode råd» og «hurra-historier».
Hvordan vet du – eller den som forteller – at dette er av relevans for deg?
Hadde den som «spiste/trente/sang/skrev/osv seg frisk» samme diagnose – stillt etter samme diagnosekriterier og samme utredning – eller problemstilling som deg?
Og stemmer det virkelig det som står ialle pasienthistoriene for de nye pillene/det nye pulveret/den nye «gadgeten» som skal gjøre deg frisk?
Har alle disse menneskene hatt samme diagnose/problemstilling – og har de virkelig blitt friske?
Har de vært syke i det hele tatt?

Jeg ser bare en vei ut av denne «jungelen» – som faktisk bidrar til at pasienter blir dårligere heller enn friskere.
Samarbeid.
Ikke for å slå sammen diagnoser – men for å klart og tydelig skille de.
For så lenge ikke alle med samme diagnose blir utredet og diagnostisert likt kan vi heller ikke være sikker på at de med samme diagnose faktisk har samme sykdom.
Og med (tilsynelatende) overlappende symtomer og mange med flere av disse diagnosene er den eneste måten – jeg ser – å utrede hver enkelt med kriterier strenge nok til at man ser hva som er hva.

For så lenge man sitter på hver sin «skanse» og er livredde for å se en eventuell sammenheng, blir også forskjellene mindre synlige.
Ingen av disse diagnosene er pr dags dato en ekstakt vitenskap.
Og så lenge «jungelen» styres av personlige holdninger og store forskjeller i utredning og kriterier pga dette, er det ikke stort håp for at dette skal endres med det første.

Vi sitter faktisk i samme båt – selv om vi sitter der på forskjellig grunnlag.
Det er ingen grunn til å tro at vi skal komme fortere frem ved å ro i hver vår retning……

Underskriftskamapanje for et Nasjonalt tverrfaglig utrednings- og forsknings-senter;
Signer HER

Facebook-event til samme underskriftskampanjeg finner du HER

De usynlige pasientene

 

Som pasient i en pasientgruppe som inkluderer ca 3-6% av verdens befolkning har jeg endel spørsmål jeg til dags dato ikke har funnet svar på.

Spørsmål nummer en er;

Hvor er forskningen?

Jo det forskes.Stort sett er det snakk om små studier, i hovedsak på behandling, som har til felles at de ikke kommer med noen klare konklusjoner som blir fulgt opp i større studier.
Selv om noen av studiene er lovende, blir de sjelden eller aldri fulgt opp.
Hvorfor?

Her i Norge rommer denne pasientgruppen 150 000 – 200 000 mennesker.
4,5% av våre uføretrygdede er «medlemmer» av denne pasientgruppen.
Dette er store tall i et så lite land!
Ville det ikke være god samfunnsøkonomi og satse på forskning på denne gruppen?
Etter en god del leting har jeg funnet kun to studier fra Norge de siste årene.

En av de er i gang nå og er en vidreføring fra studier i USA og Europa på en potensiell ny behandlingsform.
Dette er spennende og positivt men like fullt er savnet etter en årsak og en klinisk test stor.

Hvilket leder til spørsmål nummer to;
Pr dags dato går det ofte år før diagnose blir satt fordi dette er en utelukkelsesdiagnose – alt annet må utelukkes før diagnose kan bli satt.
Utredningen blir også ofte noe forskjellig fra lege til lege – noe som heller ikke gagner hverken pasienter eller samfunn for øvrig.
Mange får andre diagnoser i etterkant, i tillegg til diagnosen de alt har fått.
For andre blir all annen utredning lagt på is så fort diagnose er satt.

Forskjeller i utredning, og eventuell manglende utredning, fører til at mange går glipp av behandling for andre plager/sykdommer som kunne bidratt til et bedre liv og en høyere funskjon.
Kortere utredningstid vil også bidra til at best mulig behandling vil kunne bli igangsatt tidligst mulig og plager kan begrenses.
Vil det ikke på sikt kunne være lønnsomt å oppmuntre (les; finansiere) forskning som leter etter årsak/bio-markører/kliniske tester for å stille diagnose?

 

Svar på hva jeg snakker om, og spørsmål nummer tre;
Hvorfor snakkes det ikke om denne diagnosen?
Dette er en usynlig lidelse på mer enn en måte.
Den vises ikke på utsiden, selv om den for mange gir store plager og ufordringer i hverdagen.
I tillegg blir den «tiet ihjel» i media.
Til nød blir den nevnt i en bi-setning til f.eks ME eller generelle muskel-og skjelettplager, eller i en «Jeg spiste meg frisk»-artikkel i vilkårlige ukeblader.
Dette representerer ikke virkeligheten!

Jeg snakker om Fibromyalgi.

En diagnose som rammer kvinner, menn og barn.
En diagnose som rammer i forskjellige grader fra lette plager til pasienter som i værste fall blir sengeliggende.
En faktisk veldig vanlig diagnose som fortsatt blir sett ned på, som blir forklart med myter og «synsinger» og som fortsatt i stor grad ikke blir tatt på alvor blandt helsevesen og nav-ansatte.

Smerter i hele kroppen er hovedsymptomet ved Fibromyalgi.
Det ikke alle vet et at Fibromyalgi påvirker hele kroppen, og gir for mange store plager med bl.a fordøyelse, kognitive problemer, søvn, øresus, synsforstyrrelser og utmattelse for å nevne noe.

Det er mellom 150 000 – 200 000 av oss bare i Norge.
2-3% altså.
Er det ikke på tide at også vi blir tatt på alvor?
Blir prioritert både innen forskning og ikke minst i å få igjenom en utrednings-mal som tar pasienten på alvor uavhengig av hvor vedkommende bor og hvilken lege man har?

Jeg er overbevist om at det er god samfunnsøkonomi å ta pasientene på alvor.
Også de usynlige pasientene.

Verdien av forståelse.

 

I dag møtte jeg et menneske med 30 års arbeidserfaring fra etater som bl.a jobber med arbeidsutredning, som faktisk FORSTO hva jeg snakket om da jeg forklarte min situasjon.
Jeg måtte ikke forklare og så forklare om igjen, jeg følte meg ikke misforstått eller mistrodd.
Jeg følte ikke at min psykiske helse ble satt i tvil eller at min arbeidsmoral ble betvilt.

Jeg ble trodd og forstått fra første ord, og behandlet med respekt og empati.

Man skulle kanskje tro at dette er en naturlig måte å behandle mennesker på, spesielt når man møter mennesker som har fått utedelt noen utfordringer på veien.
Men for mange av oss med usynlige sykdommer er faktisk dette heller unntaket enn regelen.

Som oftest må vi bruke mye av våre tilmålte krefter på å forklare, forsvare oss, bearbeide negative kommentarer og krav om å bevise det vi forteller.
Ikke bare i offentlige etater, men også i helsevesen og blandt familie og venner.

De aller fleste er enige om verdien av å tenke positivt.
Men jeg vil påstå at verdien av forståelse er mye større!

Forståelse gir rom for at vi kan bruke kreftene og evnene våre på en best mulig måte, og fokusere de i sin helhet på det som gir en positiv effekt i livene våre.

Men for å få forståelse må det informasjon og aksept på plass.
Og nettopp derfor er det flere av oss som bruker mye av vår manglende energi på å formidle informasjon, prøve å minne politikere på at vi er her og at vi også vil bli hørt og sett.
Jeg gleder meg til den dagen det ikke er nødvendig og at alle blir møtt slik jeg ble i dag!

En fibrovenn oppsummerte det veldig fint i en liten setning, så jeg avslutter dette innlegget med et sitat;

«Er bare så viktigt for oss at vi i det hele tatt blir nevnt og ikke glemt…..det betyr mye for hverdagen min.

Knut, Fibromyalgipasient»