Er du en god medpasient? Del 2; Fakta og formening.

Når det kommer til Fibromyalgi (og ME) er det veldig mange som har meget sterke formeninger om hva som er årsak og hva som er «riktig» behandling.
Noe støttes av forskning – men det aller aller meste er pr dags dato udokumentert.

Like fullt blir «årsaker», «behandlinger» og generelle meninger gjentatt i det uendelige.

«Fordi jeg mener det så er det sånn»

Dette gjelder i alle former for media, i samfunnet generelt, tilogmed i helsevesnet – men ikke minst mellom pasienter i sosiale media og andre forum der pasienter treffes.

Jeg har vel nevnt det tidligere – både at jeg er meget opptatt av forskning og kunnskap, men også at jeg blir litt frustrert over bastante meninger uten dokumentasjon til å støtte under.

Og siden dette handler om hvordan vi kan være gode medpasienter, vil jeg fokusere på det som gjerne skjer i sosiale media.

 

Mange ønsker å vite hva som er årsaken.

Veldig forståelig – det ønsker jeg også.

Det jeg anser som «problemet» med disse diskusjonene er at de ofte utvikler seg på samme vis.

Det er ingen deling av dokumenterte fakta. Samtalene går gjerne ut på hva man har opplevd gjennom livet – og dermed forårsaket sykdommen.

Jeg er veldig positiv til at pasienter ønsker kunnskap om egen situasjon. Forståelse er et viktig verktøy til mestring.

Men – det er 3 «men»

1) Veldig mange har opplevd traumer gjennom livet. Både fysiske og psykiske. Og jeg er heller ikke i tvil om at traumer kan virke som en trigger bidra til utvikling av sykdommen.

Men her er det viktig og skille mellom ÅRSAK og TRIGGER !
Det er viktig å huske at mange mennesker har gjennomlevd både fysiske og psykiske traumer uten å utvikle Fibromyalgi.

Det er også viktig å huske at langt i fra alle som har fått diagnosen Fibromyalgi har gjennomgått utpregede traumer – uten at deres diagnose er mindre reell!

2) Mange identifiserer seg også med «snill pike syndromet» og oppgir dette som «årsak» eller bidragsyter til deres utvikling av diagnosen.

Nei – det er vel ingen mennesker som har godt av å si ja til alt og alle uten hensyn til seg selv over tid.

Men ofte oppleves denne formen som argumentasjon som en (og nå står jeg nok i fare for å fornærme en del – beklager) «selvforherligende» forklaring! Litt «martyraktig»…
Og igjen – det finnes mange med «snill pike syndrom» uten at de utvikler kronisk sykdom av den grunn.

Og mange lider rett og slett av ikke dette – og utvikler likevel Fibromyalgi.

 

3) Når man kommer med utsagn som «forskning viser jo» uten og faktisk vise til noen forskning, eller bare bastante påstander om at «slik er det» når man kanskje burde sagt «jeg tror» i et forum der det er mange nye, mange som ønsker kunnskap men ikke vet hvordan og hvor man skal søke etter den – så bør man være klar over at dette kan og ofte vil bli oppfattet som sanneheter og etterhvert etablert som «sannheter».

Hvem tjener på det?

Er det vi pasientene som tjener på det? Bidrar dette til økt kunnskap?

Eller bidrar det til å fore oppunder holdninger i samfunnet om at Fibromyalgi ikke er en «reell sykdom»?

 

Hvilket tar meg til temaet behandling.

Punkt 3 over gjelder også for behandlingsformer.

Vi er ikke like.

Alt fungerer ikke for alle.

I en verden med 1000-vis av alternative behandlinger, treningsformer og generelle meninger håper jeg dere kan huske noen små ting;

«Det funker for meg» er en fin måte å fortelle andre om noe du har prøvd og er fornøyd med.

I en del tilfeller kan det kanskje også lønne seg å ikke nødvendigvis «reklamere» for en behandling/et produkt etter 3 dager. Opplys iallfall gjerne hvor lenge du har brukt det når du tipser andre. Ta placebo-effekten med i betraktning.

Godta at noen sier at det som funker for deg ikke funker for dem eller at de rett og slett ikke ønsker å prøve. Det er pr dags dato ingen universal-løsning, og mange har prøvd veldig mye uten effekt. Det føles ofte som et nederlag når behandling etter behandling ikke gir ønsket resultat, og mange blir veldig selektive etter en stund (eller rett og slett slutter å prøve nye ting) – ikke fordi de ikke ønsker å bli bedre eller friske – men fordi de faktisk ikke orker flere nederlag.

Det er også en måte å ivareta seg selv på og de bør andre respektere!

 

Det er lett og føle seg «husvarm» på forum og grupper – og kanskje tenke at «folk skjønner jo hva jeg mener».

Men desverre er kommunikasjon uten kroppsspråk og tonefall ofte ganske trøblete.

Så vil du være en god medpasient?

Pass på hva du formidler, dokumenter det som kan dokumenteres og bruk ordene «jeg tror» og «for meg» flittig! 🙂

Og synes du som meg at forskning er facinerende og at velformulerte råd er gull verdt er du hjertelig velkommen til å melde deg inn i denne facebook-gruppa

Fibromyalgi og ME – forskning, tips og råd