Chronic Superwoman Syndrome

image

Med god balanse og en hverdag i eget tempo klarer jeg faktisk lure meg selv til tider at jeg er friskere enn jeg er.
Noen perioder er jo også bedre enn andre – jeg er jo praktisk talt superwoman!- og det har jo til tider slått ut i dårlig planlegging. Moro, men dårlig, planlegging.

Akkurat nå er jeg i en periode som er blitt fylt til randen av slik planleggingsmorro.

Påska ble fylt opp av togreiser, geocaching, inferno og generelle sosiale greier.
Selv om jeg prøvde være flink å hvile og ikke overdrive blir det likevel mer aktivitet, mer støy, mer folk og generelt bare mer enn vanlig.

Resultatet?
En kropp som tror den har sprunget maraton i motbakke og noe som minner fryktelig om halsbetennelse, men som jeg håper «bare» er en flare….

For jeg har nemlig ikke tid til dette!
Dere skjønner…
I denne «superwomanrusen» ble det jo såklart planlagt flere ting.
Fortløpende.

Noen av de er jo ikke direkte styrt av meg, men familieevents som ikke kan flyttes på.
Men i tillegg har jeg jo meldt meg på flere festligheter helt selv. Fordi det hørtes jo så gøy ut….

Men med en form som beskrevet, og en «frihelg» på den neste måneden ifølge kalenderen begynner jeg å lure…

Spesielt når man i tillegg får uventet tidlig time til MR (burde jo juble for det, siden jeg «bare» har venta 7-8 år på at noen skulle ta skuldra mi på alvor) og at man da bare får 2 og 1 hviledag mellom aktiviteter.

Om du ikke er kroniker selv (med utmattelse som en del av tilstanden) leser dette, tenker du kanskje at 1 eller 2 hviledager mellom aktiviteter høres ut som luksus?

I såfall avslutter jeg med dette bildet og ber deg tenke nøye over hva det sier

image

Bilder lånt fra FibroTV.com

Det er mulig jeg trenger en snickers……

….. ikke at jeg føler meg som en diva akkurat, men humøret kunne strengt tatt vært litt bedre. Siden jeg er allergisk mot nøtter, får jeg heller gjøre noe jeg ikke har gjort på lenge;
Skrive det av meg!

Når man «bare» går hjemme fordi man er kronisk syk, og har fått vurdert restarbeidsevne til lik null, blir man etterhvert vant til endel kommentarer og utsagn både fra privatpersoner og ikke fullt så private personer.

Når man atpåtil har fått utlevert diagnosepapirer med diagnoser som fibromyalgi, ME eller andre ting vi fortsatt ikke vet nok om, blir man også fort bevisst på at de finnes et enormt stort antall produkter som markedsføres mot nettopp din diagnose.

Helt uten vitenskaplig dokumentasjon for at det faktisk fungerer, og gjerne til en ganske så stiv prislapp.

Man blir etterhvert litt «blind» for alle disse reklamene. Skal man reagere hver gang og på hver eneste en så går det nemlig mye tid og ikke minst energi (og det har iallefall jeg ikke nok av i utgangspunktet)

Men selv om jeg i stor grad prøver å blokkere ut slike markedsføringsmetoder, så må jeg innrømme at det knyter seg i magen hver gang jeg ser en Vitaproe-reklame og jeg rysjer på ryggen hver gang jeg hører bokstavene LP.

Og i dag sa det litt pang i hodet mitt, da jeg i et ubetenksomt øyeblikk trykket meg inn på en reklameblogg som inneholdt et «vitnemål» fra en «fornøyd deltager» fra et kurs.

(Jeg setter endel ord i hermetegn her, da jeg i stor grad betviler ekteheten i slik markedsføring)

Hun hadde altså hatt fibromyalgi og bare ligget på sofaen og kjent på smertene (ifølge bloggen) og så hadde hun gått kurs, blitt smertefri, gått ned i vekt og nå skulle hun jammen meg slutte og røyke også. Og alt dette fordi barnebarnet visstnok hadde sagt at hun var tjukk…..

For all del. At folk kommer seg opp fra sofaen, tar tak i livet sitt og gjør gode valg for seg selv det er jeg helt for. Synes det er helt supert at folk klarer å snu negative vaner og skape seg nye gode vaner.

Det jeg IKKE synes er supert er at nok engang blir fibromyalgi fremstilt som en tilstand der folk bare må ta seg i nakken og komme seg opp fra sofaen så blir alt bra. Enda en historie som bidrar til regelrett mobbing av en ganske stor gruppe mennesker. Som bidrar til myter og manglende forståelse og aksept.

Og vet du hva? Jeg kjenner meg ikke igjen av denne stereotype fremstillingen av hva fibromyalgi er jeg.

Ja for det er faktisk den diagnosen jeg har fått på diagnosepapiret mitt.

Jeg ligger ikke på sofaen hver dag og synes synd på meg selv og kjenner på smertene.

Smertene er der uansett om jeg tenker på de eller ikke så da tenker jeg heller på noe annet (så langt det er mulig).

Ikke er jeg lat heller. Jeg er faktisk så aktiv og sosial som jeg bare kan så ofte som jeg kan. Problemet er bare det at hvis jeg er veldig aktiv slår det ut i (kraftig) utmattelse og økte smerter, hvilket igjen betyr at jeg får gjort veldig lite i en periode. I værste fall kan den perioden bli veldig lang. Og vet du hva? Da ser du meg ikke. Og det er vel da du tenker at jeg er lat… Eller asosial…. Eller kanskje deprimert?

I bunn og grunn ligger vi med slike diagnoser generelt tynt an i samfunnet.

Er vi ute og aktive kommer mistanken om at vi bare jukser, at vi egentlig ikke er sjuke og at vi bare ikke vil jobbe.

Er vi inne og usynlige er vi late og må ta oss i nakken, og trene og være sosiale.

Vi må slutte å spise sjokolade, se såpeserier og ligge på sofaen og heller gå på kurs og endre tankemåte «fordi det har du hørt om noen som gjorde og de ble friske de!»

Jeg trodde faktisk ikke det var lov å stigmatisere store grupper mennesker jeg, men enten har jeg tatt naivt feil eller så gjelder ikke retten til ikke å bli stigmatisert når man er kronisk syk med en diagnose man enda ikke vet nok om….

Oppdatering; Underskriftskampanjen.

Dette har tatt tid!

Ironisk nok – pga sykdom…..

Men – kampanjen har absolutt ikke vært glemt!
Og nå er den endelig fullført og sendt.

1659 underskrifter klarte vi.

Kan jo sikkert argumentere med at dette er lite iforhold til hvor mange pasienter denne kampanjen favner, men jeg sier meg alt i alt veldig fornøyd.

Det har nemlig vært stilt endel spørsmål om ikke et slikt senter vil kunne bidra til at vi får «danske tendenser» også her.
Jeg skjønner frykten, og den har vi tatt på alvor og også belyst i brevet som er vedlagt underskriftskampanjen.

Så nå er det bare og vente.

Jeg lover jeg skal gi beskjed når (jeg sier NÅR) tilbakemeldingen kommer!

Er du en god medpasient? Del 2; Fakta og formening.

Når det kommer til Fibromyalgi (og ME) er det veldig mange som har meget sterke formeninger om hva som er årsak og hva som er «riktig» behandling.
Noe støttes av forskning – men det aller aller meste er pr dags dato udokumentert.

Like fullt blir «årsaker», «behandlinger» og generelle meninger gjentatt i det uendelige.

«Fordi jeg mener det så er det sånn»

Dette gjelder i alle former for media, i samfunnet generelt, tilogmed i helsevesnet – men ikke minst mellom pasienter i sosiale media og andre forum der pasienter treffes.

Jeg har vel nevnt det tidligere – både at jeg er meget opptatt av forskning og kunnskap, men også at jeg blir litt frustrert over bastante meninger uten dokumentasjon til å støtte under.

Og siden dette handler om hvordan vi kan være gode medpasienter, vil jeg fokusere på det som gjerne skjer i sosiale media.

 

Mange ønsker å vite hva som er årsaken.

Veldig forståelig – det ønsker jeg også.

Det jeg anser som «problemet» med disse diskusjonene er at de ofte utvikler seg på samme vis.

Det er ingen deling av dokumenterte fakta. Samtalene går gjerne ut på hva man har opplevd gjennom livet – og dermed forårsaket sykdommen.

Jeg er veldig positiv til at pasienter ønsker kunnskap om egen situasjon. Forståelse er et viktig verktøy til mestring.

Men – det er 3 «men»

1) Veldig mange har opplevd traumer gjennom livet. Både fysiske og psykiske. Og jeg er heller ikke i tvil om at traumer kan virke som en trigger bidra til utvikling av sykdommen.

Men her er det viktig og skille mellom ÅRSAK og TRIGGER !
Det er viktig å huske at mange mennesker har gjennomlevd både fysiske og psykiske traumer uten å utvikle Fibromyalgi.

Det er også viktig å huske at langt i fra alle som har fått diagnosen Fibromyalgi har gjennomgått utpregede traumer – uten at deres diagnose er mindre reell!

2) Mange identifiserer seg også med «snill pike syndromet» og oppgir dette som «årsak» eller bidragsyter til deres utvikling av diagnosen.

Nei – det er vel ingen mennesker som har godt av å si ja til alt og alle uten hensyn til seg selv over tid.

Men ofte oppleves denne formen som argumentasjon som en (og nå står jeg nok i fare for å fornærme en del – beklager) «selvforherligende» forklaring! Litt «martyraktig»…
Og igjen – det finnes mange med «snill pike syndrom» uten at de utvikler kronisk sykdom av den grunn.

Og mange lider rett og slett av ikke dette – og utvikler likevel Fibromyalgi.

 

3) Når man kommer med utsagn som «forskning viser jo» uten og faktisk vise til noen forskning, eller bare bastante påstander om at «slik er det» når man kanskje burde sagt «jeg tror» i et forum der det er mange nye, mange som ønsker kunnskap men ikke vet hvordan og hvor man skal søke etter den – så bør man være klar over at dette kan og ofte vil bli oppfattet som sanneheter og etterhvert etablert som «sannheter».

Hvem tjener på det?

Er det vi pasientene som tjener på det? Bidrar dette til økt kunnskap?

Eller bidrar det til å fore oppunder holdninger i samfunnet om at Fibromyalgi ikke er en «reell sykdom»?

 

Hvilket tar meg til temaet behandling.

Punkt 3 over gjelder også for behandlingsformer.

Vi er ikke like.

Alt fungerer ikke for alle.

I en verden med 1000-vis av alternative behandlinger, treningsformer og generelle meninger håper jeg dere kan huske noen små ting;

«Det funker for meg» er en fin måte å fortelle andre om noe du har prøvd og er fornøyd med.

I en del tilfeller kan det kanskje også lønne seg å ikke nødvendigvis «reklamere» for en behandling/et produkt etter 3 dager. Opplys iallfall gjerne hvor lenge du har brukt det når du tipser andre. Ta placebo-effekten med i betraktning.

Godta at noen sier at det som funker for deg ikke funker for dem eller at de rett og slett ikke ønsker å prøve. Det er pr dags dato ingen universal-løsning, og mange har prøvd veldig mye uten effekt. Det føles ofte som et nederlag når behandling etter behandling ikke gir ønsket resultat, og mange blir veldig selektive etter en stund (eller rett og slett slutter å prøve nye ting) – ikke fordi de ikke ønsker å bli bedre eller friske – men fordi de faktisk ikke orker flere nederlag.

Det er også en måte å ivareta seg selv på og de bør andre respektere!

 

Det er lett og føle seg «husvarm» på forum og grupper – og kanskje tenke at «folk skjønner jo hva jeg mener».

Men desverre er kommunikasjon uten kroppsspråk og tonefall ofte ganske trøblete.

Så vil du være en god medpasient?

Pass på hva du formidler, dokumenter det som kan dokumenteres og bruk ordene «jeg tror» og «for meg» flittig!🙂

Og synes du som meg at forskning er facinerende og at velformulerte råd er gull verdt er du hjertelig velkommen til å melde deg inn i denne facebook-gruppa

Fibromyalgi og ME – forskning, tips og råd

 

 

 

Skal vi bare holde kjeft?

Jeg er ikke den som er flinkest på sosiale medier.
Jeg har blogget i et halvår og så langt har jeg lært å skrive, poste og dele.

 

Men….
En ting har jeg lært – FOLKESKIKK OG FORNUFT ER TYDELIGVIS UTDØENDE EGENSKAPER I SAMFUNNET VÅRT!

Gang på gang sender Anonyme troll ut meldinger med beskjed om at «Dette kan du bare holde kjeft om» i forskjellige varianter.
Beskyldninger om å være lat, gal, snylter og gudene vet hva er tydeligvis helt ok å sende til fremmede mennesker – Anonymt såklart.

Jeg har også fått min dose, men har vært ganske forskånet i forhold til mange andre.

Så hva kommer det av at det sitter mennesker rundt om kring som tydeligvis mener det er god bruk av sin tid og tråle blogger for så å slenge inn en negativ, usaklig (for det er ingen som kommer med noen form for dokumentasjon for det de sier) kommentar til personer som skriver om tema disse Anonyme tydeligvis ikke vet noe som helst om og heller ikke er interessert i å vite noe om?

Enkelte hevder innimellom at de «har lest om» eller «kjenner noen» – og det kan godt være det!
Men kildesjekk på hva du leser er alltid kjekt!
Alt som er skrevet er ikke nødvendigvis fakta – Ingen ville vel brukt «Ringenes Herre» som reiseguide?
Og «kjenner noen» har faktisk ingen dokumentasjonsverdi.
Like lite som i reklamer for diverse midler som bruker «pasienterklæringer».

 

Så hvorfor er det vi sier så farlig da?
Hvorfor er det truende for dere Anonyme at noen av oss velger å skrive om tema vi mener burde være bedre opplyst?
Er det farlig for deg at det fremlegges dokumentasjon på et tema du tydeligvis ikke interesserer deg for?

 

Såkalt «sykdomsblogging» har vært ett hett tema flere steder i det siste, og det er svært delte meninger om temaet.
Men den generelle oppfatning – slik jeg tolker det jeg leser – er at det er truende.

Akkurat hva det er en trussel mot får jeg ikke helt grep på.

At skriving i seg selv kan virke terapautisk – det har jeg faktisk ikke funnet noen sterke motargumenter på (dvs – ingen dokumenterte).
At fakta er skadelig har jeg heller ikke sett noen dokumentasjon på.

Kunnskap er jo generelt regnet som positivt – utdanning står jo sterkt i vårt samfunn.
Og at pasienter har kunnskap om egne sykdommer mener jeg da bestemt å ha lest flere ganger har stor verdi i forhold til både å dempe bekymringer og også å iverksette tiltak som gjør tilstanden bedre.

 

Så da spør jeg igjen;
Hvorfor skal vi holde kjeft?
Hva er trusselen?
Og hvem eller hva er truet?

 

Jeg vet med sikkerhet at jeg kommer ikke til å holde kjeft.

Så jeg har noen oppfordringer til dere Anonyme.

 

Hvis du ikke liker det jeg skriver – ikke les.

Hvis du leser likevel – kommenter saklig, og med navn, så skal jeg gjerne ta diskusjonen med deg.

 

Hvis du likevel velger å kommentere usaklig, med personangrep og fortsatt Anonymt – ikke forvent svar fra meg. Selv ikke tre måneder senere når du tydeligvis fortsatt ikke har klart å slutte å irritere deg over meg😉

 

Til syvende og sist gjør vi ikke annet enn å bruke ytringsfriheten vår til å prøve å opplyse et særdeles dårlig opplyst og vanskelig kapittel innen medisinske diagnoser.
Gjør deg selv en tjeneste å bruk din ytringsfrihet til noe mer konstruktivt enn å rakke ned på andre.

Hva med å ta litt lærdom av Voltaire?

«Jeg er uenig i hva du sier, men jeg vil med mitt liv forsvare din rett til å si det!»

Balansegang…..

 

Innimellom føles det som om jeg balanserer på stram line med kniver i begge hendene.
Og balansen min er ikke alltid like god….

Ting er ikke alltid slik de ser ut på overflaten – det er nok noe de fleste kronikere er godt kjent med.
Dette gjelder ikke bare for enkeltmennesker, men også for hva som kommer ut av informasjon og ut i media.

Så hva gjør du – når du faktisk prøver å gjøre noe aktivt for at ting skal bli bedre – og kommer over informasjon som ikke støtter opp under den «allment aksepterte sannhet» eller ting som blir publisert som faktisk ikke representerer virkeligheten slik som den faktisk er?

 

Sier du i fra når du ser mennesker vil risikere helse og økonomi på noe som du vet i beste fall vil ruinere dem økonomisk og i værste fall vil skade dem på livstid?
Det opplagte svaret vil være å si JA.
Men når den allmenne oppfatning er at «Dette er bra!», «Dette er løsningen!» og kanskje det er det eneste håpet folk sitter igjen med?
Er svaret så opplagt da?
På tross av informasjonen du sitter med, så kan du jo ta feil……?

Sier du i fra når du vet at det som skrives er direkte feil?
Når du ser at store deler av sannheten ikke kommer frem, og du faktisk frykter at det på sikt vil bli et rabalder uten like – som river ned det man prøver å bygge opp?
Det opplagte svaret her er vel egentlig også JA.
Men likevel er det ikke alltid så opplagt.
Spesielt ikke når det innebærer personangrep (hvilket jeg er sterkt i mot!), eller at du må tie med begrunnelsen for det du sier fordi det innbærer andre mennesker.
Selv om du VET og faktisk har mulighet til å dokumentere.

Som de fleste har skjønt er jeg litt over middels opptatt av dokumentasjon, fakta og forskning.
Da er det ikke alltid like enkelt å holde hodet kaldt i situasjoner der fakta blir satt til side for synsing (selv om jeg elsker å synse selv også, så fakta være det som ligger til grunn for en seriøs debatt!), eller situasjoner der bare «det som passer» blir dratt frem som argumenter for eller mot hva enn temaet er.

Det er vanskelig å holde seg 100% objektiv.
Jeg er også bare et menneske, og det jeg skriver blir såklart påvirket av det jeg tror på.
Men jeg prøver så godt jeg kan å støtte meg til god dokumentasjon og er jeg i tvil prøver jeg å huske de viktige ordene «JEG TROR».

Men innimellom må man bare holde kjeft og bite i seg at løgner, forvregning av sannheten og spill for galleriet tydeligvis fører lengre enn nøktern logikk……

Jeg liker det ikke…….

Er du en god medpasient? Del 1; Usynlig……

De aller fleste mennesker har fra tid til annen behov for å snakke med noen.

Når verden blir litt for tøff, når det skjer mye, når noe er vanskelig å håndtere.

Dette gjelder også i stor grad mennesker med kroniske lidelser.
Kanskje spesielt når man først blir syk, under utredning, når diagnose/r først blir satt og når noe er i endring – enten i selve sykdomsforløpet eller i forbindelse med endring av livssituasjon grunnet sykdommen.

Noen prater mye, noen prater mindre.

Noen er flinke til å lytte, noen ikke.

Slik er det blandt alle mennesker, ikke bare blandt kronikere.

Men er du av den typen som lytter mer enn du snakker om problemer, er det fort gjort å føle seg usynlig.

Det er nemlig ikke slik at de som roper høyest nemlig har det værst, og at de som sier lite nødvendigvis ikke har noe å «klage» over.

Det kan faktisk bare være at noen tenker «hverdag er hverdag – slik er det vel for alle», mens andre kanskje er på et annet stadie, har en annen toleransegrense eller av andre årsaker føler de trenger å si ting høyt og ofte.

Jeg for min del føler ikke at det er nødvendig å fortelle «alle» om hodepine, nakkevondt, vond rygg, betennelser og vrange hofter hver dag.

Fordi det er hverdag. Fordi det er hver dag….

Men jeg har hatt dette lenge.

For andre kan det være nytt.

Og det føles faktisk litt skummelt når det er nytt.

Det føles feil.

Kroppen sender signaler om at det er feil et sted.

Men….

Og det er et stort men.

Det jeg ofte observerer er at det ikke nødvendigvis er samsvar mellom «ny» eller «rutinert» med diagnosen og hvor stort behovet er for å fortelle.

Det skiller seg ofte i «fortellebehov» og «spørrebehov»

Er man ny vil man veldig gjerne vite at det er «normalt». Få litt trøst om man blir redd.

Og jeg anser det som en viktig del av å lære seg å leve med diagnosen.

Der er de rutinerte en uvurderlig ressurs i forhold til mestringslæring hos de nye.

Det jeg anser som mindre positivt er de som må fortelle, fortelle og atter fortelle.

Gjerne det samme – om og om igjen.

Innimellom hver dag.

I årevis.

Hva godt kommer uttav det?

Er det til lærdom for «de nye»?

Er det terapautisk for en selv?

Jeg må ærlig innrømme at jeg tror ikke det.

Jeg tror ikke det er noe som helst terapautisk i å gjenta hver dag/uke over lang lang tid at man har vondt i ryggen eller hodet.

Om noe så stanser det prosessen med å godta og akseptere. Tror jeg.

Så hva vil jeg frem til?

Jeg kan bare snakke for meg selv.

Når jeg jeg hører/leser det samme fra de samme menneskene om og om igjen skjer det to ting med meg;

For det første – jeg begynner faktisk å bli i tvil om det personen prøver å fortelle er reellt.

For hvem prøver vedkommende å overbevise?

For det andre – jeg blir stille.

For jeg vet ikke hva jeg skal si. Mest sannsynlig så har jeg sagt alle tingene jeg har å si til akkurat det som blir sagt før. Og det kan faktisk hende at jeg hadde noe jeg hadde behov for å si, men velger å la vær siden den personen tydelig følte behov for å snakke – igjen.

Noen mennesker er mer dominerende. «Krever» litt mer av omgivelsene.
Noen er stillere. Blir fort usynlige.

Sånn er det bare.

Overalt.

Men å være en god medpasient er på mange måter som å være en god venn.

Det er hver sin gang og fortelle og hver sin gang å lytte.

Og å spørre «Går det bra med deg?»

Det er ingen som tjener på å «overdøve» hverandre med hvor vondt man har eller hvor sliten man er.

Man vet det.

Men samtidig er det viktig at alle får rom til å lufte seg når «verden blir litt ekstra», eller når noe er litt nytt og skummelt.

Og at også de som er nye – eller bare stille – får litt støtte og oppbacking når det trengs.
Veldig ofte er det de som roper mest og høyest som får mest støtte, og de som er nye – eller stille – sitter igjen og føler seg enda mer usynlige enn før de sa noe……

Så vil du være en god medpasient, så husk da;
Alle er ikke som deg.

Ingen av oss er like.

De stille kan ha mer vondt enn de høylydte.

Eller omvendt.

Men det vet du ikke.
LYTT!

Og ikke la noen føle seg usynlige……